MPS یک بیماری نادر است که در آن شکل استخوان‌بندی بدن (زانوها و کمر خمیده و قفسه سینه نافرم‌) تغییر می‌کند، همچنین سر بزرگ‌تر از حالت معمول می‌شود؛ هم‌اکنون در ایران، حدود هزار و 500 نفر مبتلا به این بیماری نادر هستند.

پدر امیرحسین کودک هرمزگانی مبتلا به بیماری نادر MPS در گفت‌وگو با ایسنا، ‌در خصوص روند تشخیص بیماری فرزندش، اظهار کرد: پس از دیدن وضعیت غیرعادی فرزندم در بندرعباس به پزشک مراجعه کردیم و دکتر غدد در بندرعباس نوع بیماری را تشخیص داد و برای درمان به شیراز و تهران رفتیم.

سعید سالاری ادامه داد: در تهران به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی شدیم اما متأسفانه در بندرعباس از لحاظ مالی هیچ کمکی به ما نشد، فقط از طریق سازمان بهزیستی برای 10 روز اسکان در تهران حمایت شدیم.

وی با بیان اینکه در حال حاضر فرزندش 5 ساله است و از 3 سالگی متوجه بیماری‌اش شده‌اند، افزود: از نشانه‌های این بیماری نادر خمیدگی سینه، بزرگ‌تر شدن سر از حد استاندارد و متوقف شدن رشد بدن در 2 سالگی است.

سالاری در خصوص حمایت‌های مالی که از فرزندش صورت گرفته است، بیان کرد: امیرحسین از اردیبهشت‌ماه سال گذشته تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرارگرفته است که بخشی از هزینه‌های درمان از جمله یک سری از آزمایش‌ها مربوطه را این بنیاد حمایتی متقبل می‌شود.

وی با اشاره به اینکه به دلیل یک سری مراقبت‌های ویژه باید 6 یا 8 ماه بعد از عمل ساکن تهران باشیم، تصریح کرد: در حال حاضر در مکانی از طرف سازمان بهزیستی سکونت داریم اما به تشخیص دکتر به‌زودی باید به مکانی نزدیک بیمارستان کودکان منتقل شویم.

پدر این بیمار خاطرنشان کرد: وضعیت مسکن ما در تهران همچنان مشخص نیست و امیدواریم خیری بتواند در این راستا ما را یاری کند تا از پس هزینه‌های سکونت در تهران برآییم، در تهران حداقل هزینه برای اجاره مسکونی مکانی نزدیک به بیمارستان یک خوابه 20 میلیون تومان پیش‌پرداخت و یک میلیون ‌اجاره ماهیانه نیاز است.

سعید سالاری در پایان گفت: طبق گفته‌ی پزشکی قانونی هزینه این عمل جراحی به‌ علاوه‌ آزمایش‌ها لازم 200 میلیون تومان برآورد شده است که قرار است هیئت‌ امنای بیمارستان همه هزینه‌ها را تقبل کند و در حال حاضر تنها مشکل ما محل اسکان است.

کانال عصر ایران در تلگرام