کودک من چگونه به تالاسمی مبتلا شده است؟

این مقاله به پاسخ یکسری سؤالات اصولی در زمینه‌ی تالاسمی بتای حد واسط پرداخته و به خانواده‌ها در فهم چگونگی مواجهه با این واقعیت که فرزند مبتلابه تالاسمی حد واسط دارند کمک می‌کند.

تالاسمی بتای حد واسط چیست؟

تالاسمی بتای حد واسط یک اختلال خونی ژنتیکی (ارثی) است که گهگاه آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی خوانده می‌شود و بعضی‌اوقات هم خیلی ساده تالاسمی نامیده می‌شود.

تالاسمی بتای حد واسط، خفیف‌ترین فرم بیماری بوده و توانایی بدن را در تولید هموگلوبین بالغ کاهش داده و موجب آنمی می‌شود.

اگر فرزند شما مبتلابه این بیماری باشد، یعنی او فاقد یکی از ترکیبات اساسی جهت ساخت هموگلوبین بالغ و نرمال است. هموگلوبین جزئی از گلبول‌های قرمز خون می‌باشد.

افراد مبتلابه تالاسمی حد واسط از لحاظ بالینی شدت کمتری نسبت به تالاسمی بتای ماژور دارند. اغلب مردم صرف‌نظر از نوع تالاسمی فرد درگیر، چه حد واسط باشد چه ماژور از واژه‌ی عمومی و کلی تالاسمی استفاده می‌کنند. تفاوت بین نوع ماژور و حد واسط؛ در نیاز به دریافت خون می‌باشد.

کودک من چگونه به تالاسمی مبتلا شده است؟

تالاسمی حد واسط یک بیماری ارثی است. برای اینکه یک کودک مبتلابه تالاسمی حد واسط شود هردوی والدین باید ناقل تالاسمی باشند.

افرادی که صفت تالاسمی را با خوددارند علائمی از خود نشان نداده و به همین علت غالباً از ناقل بودن خود اطلاعی ندارند. ممکن است به آنها گفته‌شده باشد که دارای کم‌خونی جزئی می‌باشند و تعداد گلبول‌های قرمز کمتری دارند.

آیا من مقصر هستم؟

خیر. همان‌طور که شما در تعیین رنگ چشمان فرزند خود هیچ کنترلی ندارید، در تعیین اینکه فرزندتان تالاسمی را به ارث برده است نیز تقصیری ندارید. شما می‌توانید، قبل از اقدام برای باردارشدن آزمایش داده و پس از دریافت نتیجه با یک مشاور ژنتیک مشورت نمایید.

درمان این بیماری چیست؟

در کودکان مبتلابه تالاسمی حد واسط، تصمیمات بسیار گوناگونی در زمینه‌ی انتقال خون می‌تواند توسط خانواده و تیم درمانگر کودک اتخاذ شود.

پزشک فرزند شما فقط زمانی دریافت خون را تجویز می‌نماید که در چندین نوبت، میزان هموگلوبین خون کودک از یک‌میزان مشخصی کمتر شود.

در سایر اوقات، تیم پزشکی تصمیم خواهند گرفت که صرفاً در زمان‌های خاصی برای کودکتان خون تزریق شود و سپس دوباره ارزیابی سطح هموگلوبین صورت گیرد. این تصمیمات بستگی به چگونگی وضعیت و احساس فرزند شما دارد. پیش‌بینی اینکه در چه شرایطی کودک شما با افت هموگلوبین مواجه می‌گردد بسیار دشوار بوده و نیاز به چک آپ های متوالی توسط پزشک متخصص دارد.

بعضی از بیماران، می‌توانند در سطوح پایین هموگلوبین هم عملکرد طبیعی داشته باشند، بااین‌حال بسیار مهم است که حداقل سطح هموگلوبین جهت جلوگیری از معضلات و مشکلات بیشتر حفظ گردد.

منبع: بنیاد امور بیماری های خاص،