فیلم بیشتر »»
کد خبر ۱۰۳۱۶۹۶
تاریخ انتشار: ۰۸:۴۷ - ۰۳-۱۱-۱۴۰۳
کد ۱۰۳۱۶۹۶
انتشار: ۰۸:۴۷ - ۰۳-۱۱-۱۴۰۳

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماری‌ها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.
 
به گزارش مهر، وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
 
مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آن‌ها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.
 
وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آن‌ها شده و نیازمند اصلاح فوری است.
 
وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.
 
رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.
 
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.
 
فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند.
 
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوایی ریه بیماری CF یا سیستیک  نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
برچسب ها: وزارت بهداشت ، بیمار
ارسال به دوستان
گل دقیقه ۹۰ یاسر آسانی؛ استقلال در آستانه تساوی، برنده شد کسب درآمد عمان از جنگ ایران زلزله ۴.۴ ریشتری در نزدیکی زاهدان؛ خسارتی گزارش نشده است دیسکالیفه شدن شرمینه چهل‌امیرانی در قهرمانی تیراندازی جهان دوحه باراک راوید: ایران موضع آمریکا درباره توافق را رد کرد یحیی سریع: جنگنده‌های سعودی طی ۲۴ ساعت گذشته ۹۳ بار مناطق غیرنظامی یمن را بمباران کردند هشدار هواشناسی مازندران؛ بارش برف و افت دما در راه استان تغییر غیرمنتظره روی نیمکت استقلال؛ غبیشاوی جای خود را به غلامپور داد استقلال در نیمه نخست مقابل الشمال قطر متوقف شد؛ فرصت‌های حساس از دست رفت شکست جمهوری‌خواهان، سیاست خارجی ترامپ را تغییر نمی‌دهد وزیر گردشگری: محور تمام جلسات دولت، چگونگی تأمین کالاهای اساسی است انتخابات اسرائیل، به سود معلومات عمومی ایرانی ها بازی هم‌زمان ترامپ در هرمز و اوکراین؛ مهار هزینه‌های انرژی بر سر دوراهی جنگ و دیپلماسی بیانیه سپاه: فرامین رهبری در راستای بازدارندگی حداکثری را با تمام توان دستور کار قرار داده‌ایم ادعای ترامپ: پدافند قشم را بمباران کردیم/ باید از ایران دستاورد بیشتری نسبت به ونزوئلا داشته باشیم