کد خبر ۲۵۹۵۱۱
تاریخ انتشار: ۱۶:۰۸ - ۰۶-۱۲-۱۳۹۱
کد ۲۵۹۵۱۱
انتشار: ۱۶:۰۸ - ۰۶-۱۲-۱۳۹۱

توافق با کشورهای اروپایی برای واردات داروهای بیماران نادر

عصر ایران
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه موضوع دارو و گران بودن آن از جمله مشکلات بیماران نادر است گفت: امیدواریم وزارت بهداشت هر چه سریعتر مجوز واردات دارو را به بنیاد بیماری‌های نادر بدهد زیرا در این زمینه توافقاتی با کشورهای اروپایی داشته‌ایم و آنها آمادگی خود را برای تولید و توزیع این داروها در ایران اعلام کرده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه موضوع دارو و گران بودن آن از جمله مشکلات بیماران نادر است گفت: امیدواریم وزارت بهداشت هر چه سریعتر مجوز واردات دارو را به بنیاد بیماری‌های نادر بدهد زیرا در این زمینه توافقاتی با کشورهای اروپایی داشته‌ایم و آنها آمادگی خود را برای تولید و توزیع این داروها در ایران اعلام کرده‌اند.

به گزارش مهر، علی داودیان روز یکشنبه در نشست خبری چهارمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر که 9 اسفند در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌شود با بیان اینکه اطلس بیماری‌های نادر که برای تشخیص بیماری‌های نادر توسط پزشکان و متخصصان کاربرد دارد در دو سال گذشته رونمایی شد اظهار داشت: این اطلس که با همت 100 پزشک در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تدوین شد در این همایش توزیع خواهد شد.

وی اضافه کرد: در این اطلس 58 نوع بیماری نادر توضیح داده شده است و این نکته را باید در نظر داشت که یکی از مهمترین مشکلات بیماری‌های نادر تشخیص دیرهنگام این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های گزاف درمان به این بیماران است.

داودیان تصریح کرد: هم اکنون بزرگترین مشکل ما در حوزه بیماری‌های نادر اطلاع رسانی است چرا که بسیاری از مردم و حتی پزشکان با این بیماری‌ها آشنایی ندارند .

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 5 هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد، یادآور شد: از این میزان 200 نوع بیماری شیوع بالایی در دنیا دارد لذا شرکت‌های دارویی به علت مقرون به صرفه نبودن تولید این داروها اقدام به تهیه این داروها نمی‌کنند.

وی گفت: هم اکنون آمار دقیقی از میزان بیماری‌های نادر در کشور نداریم اما آمارهای اروپایی نشان می‌دهد که 10 درصد جمعیت اروپا و آمریکا مبتلا به این بیماری هستند.

داودیان اضافه کرد: حدود 15 هزار بیمار نادر در کشور دارای سلامت کارت نادر هستند که می‌توانند از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر استفاده کنند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
عراقچی: دولت فرانسه از مدیریت یخچال‌ها هم ناتوان است، چه رسد به اعتراضات مردم عارف: باید سازمان اکو را به جایگاه واقعی خود بازگردانیم متقاضیان افزایش مبلغ کالابرگ در چه روزی باید درخواست خود را ثبت کنند؟ طرح دوفوریتی حذف شرط اجتهاد از وزیر اطلاعات در دستور هفته آینده مجلس جدال نتانیاهو و بنت در کنست/ بنت: مشاوران قطری خودت چه؟/ خنده‌های زن نتانیاهو/ تلاش نتانیاهو برای ارتباط با منصور عباس انفجار سومین نفتکش متخلف در تنگه هرمز هشدار نارنجی هواشناسی فارس؛ بارش شدید باران در مناطق جنوبی و مرکزی نظارت بر بازار پوشاک تشدید می‌شود؛ فروشگاه‌های مجازی زیر ذره‌بین ماتا هاری؛ زنی که با رقص به شهرت رسید و با اتهام جاسوسی اعدام شد / پرونده یکی از مشهورترین جاسوسان زن تاریخ (+عکس) پس از ۲۱ سال، فقط یک بازیکن دو رگه در تیم ملی فوتبال ایران مانده است فیات بارچتا؛ رودستری ایتالیایی با طراحی کلاسیک و تولید محدود (+عکس) پاگانی هوایرا ۷۰ آنیما؛ بر این خودرو نام «روح» نهاده اند (+عکس) آموزش نظامی زنان با چادر (+عکس) بوگاتی ویرون گرند اسپرت ویتس؛ حاصل تکامل نهایی یک ابرخودروی افسانه‌ای (+عکس) نتانیاهو: می‌خواهند تشکیل دولت فلسطین با حمایت ایران را بر ما تحمیل کنند!