۲۸ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۸ آذر ۱۴۰۴ - ۱۲:۳۴
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
اسبارو سوپر فایو؛ رونوشتی بسیار خاص از رنو 5 توربو (+عکس) مونا فرجاد: از بچگی آرزو داشتم چارلی چاپلین باشم طنز تلخی به نام بحران آب ایران/ هشداری برای سایر کشورها رونمایی آمریکا از FPV / این پهپاد هیچ ردی از خود به جا نمی گذارد اعلام شرایط کار اتباع افغان در ایران / وزارت کشور: ویزای کار صرفا برای اتباع سرپرست خانوار صادر می‌شود افشای ناخواسته پدافند لیزری پیشرفته چین در عمان؛ تصاویر لو رفته از سامانه اسکای شیلد سخنگوی صنایع لبنی: کاهش مصرف لبنیات، منجر به پوکی استخوان و کمبود ریزمغذی‌ها می شود/ مردم قدرت خرید ندارند لغو نامحدود قرعه‌کشی گرین کارت آمریکا به دستور ترامپ بازگشت آلودگی به تهران، از تردد غیرضرور خودداری کنید ارزیابی جدید آمریکا درباره حمله به ایران : احتمالا بخشی از اورانیوم غنی‌شده در نطنز است حضور «آرزو احمدوند» همسر عراقچی در آیین پایانی جایزه جهانی امام خمینی (عکس) حراج جواهر کمیاب تاریخ خودرو؛ تنها «سیسیتالیا ۸۰۸XF» (+عکس) تیونینگ آیفون ایر (فیلم) از مهار تورم ۲۵۰ درصدی آرژانتین تا تورم مهارنشدنی ایران!/ خطر اَبَرتورم بیخ گوش ما مسکو: هرگز بشار اسد را تحویل نخواهیم داد