تاریخ:
درگیری دو کایوت گرسنه بر سر یک سنجاب 
درس پنجاه و نه
مدیرعامل انجمن تالاسمی: ۶۶۲ بیمار در پی تحریمهای دارویی جان باختند
حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند در کشور وجود دارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را بهدلیل تحریمهای دارویی از دست دادهاند.
به گزارش تسنیم، یونس عرب بهمناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کمخونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل میشود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده میشود.
علت بروز تالاسمی چیست؟
وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژنهای معیوبی است که کودک از والدین خود بهارث میبرد. مولکولهای هموگلوبین از زنجیرههایی بهنام آلفا و بتا ساخته شدهاند. در تالاسمی، تولید زنجیرههای آلفا یا بتا کاهش مییابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی میشود.
نحوه تشخیص تالاسمی
عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.
وجود حدود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند در کشور وجود دارند.
کاهش تولد نوزادان تالاسمی با غربالگری
وی درباره تأثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال ۱۳۷۶ که ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی شدید متولد میشد امروزه به تولد ۱۵۰ تا ۲۰۰ تولد در سال رسیده است که پیشرفت چشمگیری است.
وضعیت دسترسی بیماران به داروها
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: داروهای "شلاتکننده آهن" یا آهنزدا داروهای اختصاصی این بیماران کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یکبار هستند که امر درمان بیماران با این داروها انجام میشود.
فوت ۶۶۲ نفر از بیماران بهدلیل تحریمهای دارویی
وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریمهای ناجوانمردانه هستند بهطوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست دادهاند و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیدهاند که در خطر مرگ قرار دارند، اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامهریزی نادرست، عدمتخصیص بهموقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکتهای داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایتهای بیمهای وجود دارد که امروزه با همکاریهای شکلگرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است، اما در زمینه داروهای وارداتی نگرانی از تحریم امری است کاملاً جدی و ضروری است در این عرصه دولت به یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.
هزینه درمان هر بیمار چقدر است؟
عرب در پاسخ به این سوال که "هزینه درمان هر بیمار تالاسمی بهطور میانگین چقدر است؟ " بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه باتوجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمانهای بیمهگر و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج بهشدت افزایش یافته و به رقم ۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچکس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاریها را هرچند دیر، اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعدههای دادهشده هم در ابعاد مختلف موضع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرائی قویتر وارد شود.
وی درباره عمده دغدغه و چالش مبتلایان تالاسمی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران پس از تأمین داروها، عدموجود یک بیمارستان تخصصی برای این بیماران است که با کملطفی سازمان ملی زمین و مسکن و وزارت راه و شهرسازی، زمین خریداریشده توسط این انجمن جهت ساخت اولین بیمارستان جامع بیماران تالاسمی مغفول مانده است و بنده بهنمایندگی از طرف تمامی بیماران از وزیر راه خواهشمندم نسبت به تمدید قرارداد واگذاری زمین متعلق به این انجمن در منطقه ۶ تهران دستور قاطع و فوری را صادر کند که این بزرگترین هدیه به عزیزان تالاسمی در سال ۱۴۰۲ است.
لینک کوتاه: کپی لینک
هنوز دلیلی برای نگاه منفی به مذاکرات وجود ندارد/ کشورهای منطقه چارهای جز بازسازی روابط با ایران ندارند دیجیپی به شورای عالی رقابت برگشت: انحصار اسنپپی به ضرر مشتری نهایی است ارائه صورت مالی حسابرسیشده برای دریافت وامهای میلیاردی الزامی شد عکسی تکاندهنده از جنگ خلیجفارس که از خروجی رسانههای آمریکا حذف شد پایان سبز بورس تهران امروز ۹ تیر ۱۴۰۵/ بازار سرمایه چقدر رشد کرد؟ کشف لباس زیر طلا زنانه در بازرسی از خانه نماینده پارلمان عراق (عکس) آغاز دور جدید فروش خودروهای GAC جیران موتور با قیمت قطعی (تعداد محدود) وزیر امنیت داخلی آمریکا: پس از حذف تیم فوتبال ایران رقص شادی کردم چه کسانی در شورای عالی امنیت ملی به تفاهم نامه ایران و آمریکا رای مثبت دادند؟ نخست وزیر انگلیس چرا استعفا کرد / نفرین اپستین به لندن رسید آرین موتور برای تأخیر در تحویل لاماری ایما، بسته حمایتی ویژه اعلام کرد خودروهای خود را در مراسم بدرقهٔ رهبر شهید کجا پارک کنیم؟ (+نقشه) جزئیات مراسم نماز و تشییع پیکر رهبر شهید در قم/ نماز را یکی از مراجع اقامه میکند کارشناسان تبلیغات: کیفیت چاپ بروشور از طراحی هم مهمتر شده است دعوای دنبالهدار دو برادر؛ از چاقوکشی تا اسیدپاشی