.png "عصر ایران")
۰۱ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ دی ۱۴۰۴ - ۲۱:۵۰
انتخاب نابغه کشتی ایران بهعنوان مسلطترین فرنگیکار سال (فیلم) ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.
به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و میتواند در توانایی چهاردستوپا راهرفتن، نشستن، راهرفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن میتواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
کامبک رویایی در یادگار امام؛ تراکتور با جادوی حسینزاده صعودش را قطعی کرد وداع زودهنگام نابغه بدشانس با مستطیل سبز؛ رافینیا آلکانتارا در ۳۲ سالگی از فوتبال خداحافظی کرد با سعدی در گلستان : دستِ تضرّع چه سود بندهٔ محتاج را / وقتِ دعا بر خدای، وقتِ کَرَم در بغل؟ (+صدا) مادورو: آماده دفاع در برابر آمریکا هستیم نبردِ بزرگ در راه است؛ تقابل دوباره ایران و یاران رونالدو پیش از جام جهانی ۲۰۲۶ عربستان دسترسی به الکل را برای غیرمسلمانان تسهیل کرد پایان دغدغه تمرینی سرخپوشان پایتخت/ آزادی تا پایان ۱۴۰۵ در قبضه پرسپولیس فیلمی غیرواقعی که به دلیل سابقه درخشان و موفقیت های امارات، واقعی به نظر رسید! آخرین اخبار درباره زمان واریز سود سهام عدالت نقض ۸۷۵ بار آتشبس غزه از سوی اسرائیل شوک قطری به یادگار امام؛ تراکتور با شکست یکنیمهای راهی رختکن شد سلطنت مطلق باواریاییها در سال ۲۰۲۵؛ رکورد جاودانه بایرن مونیخ در تاریخ بوندسلیگا پنتاگون: چین موشکهای بالستیک قارهپیما در نزدیک مغولستان دارد معاون پزشکیان: تلاش میکنیم تابستان امسال حداقل خاموشی را شاهد باشیم رضا عطاران بهتر است یا مهران مدیری؟