۰۱ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ دی ۱۴۰۴ - ۰۱:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
مقایسه اعتماد اجتماعی در ۲۵ کشور جهان (+ اینفوگرافیک) امیر حسین رستمی: بیژن بنفشه خواه را از مجلس ترحیم پدرم اخراج کردند مجید واشقانی: توبه سید جواد هاشمی امکان ندارد پذیرفته شود خاطره ویشکا آسایش از سیلی زدن به صورت رضا عطاران نگاهی به ۱۰ فرودگاه بزرگ جهان در ۲۰۲۵ با بیش از ۷۰ میلیون مسافر (+تصاویر) قدیمی‌ترین عکس از جشن یلدای ایرانیان محمد اسلامی: تصویر ذهنی مردم و جامعه نخبگانی باید نسبت به سازمان انرژی اتمی ایران تغییر کند محمود عباس: آماده‌ایم با همه نیروهای جامعه اسرائیل همکاری کنیم اعتراض به مصوبات پشت درهای بسته؛ درخواست تشکل‌های تصویری از رئیس‌جمهور برای توقف یک ابلاغ جنجالی سازمان ملل: آتش بسی وجود ندارد / ادامه بمباران غزه از سوی اسرائیل سناتور آمریکایی: احتمال کمی برای خلع سلاح حماس وجود دارد مانور قدرت مراکش در افتتاحیه جام ملت‌های آفریقا؛ رباط آماده میزبانی از جام جهانی شد (+عکس) سقوط شیاطین سرخ در قلعه ویلاپارک؛ استون‌ویلا مچ منچستریونایتد را خواباند بایرن مونیخ دست‌بردار صدر نیست؛ پیروزی ۴ گله شاگردان کمپانی در هفته پانزدهم بوندس‌لیگا برخی مدارس اراک فردا دوشنبه غیرحضوری شد
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟