فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
شعبدۀ میثاقی روی آنتن رسانه ملی: تبدیل «شکست» به «دستاورد»/ وقتی ایران در جمع 8 تیم برتر دنیا، رتبه نهم را کسب می کند! واکنش صادق خرازی به قطع مصاحبه قالیباف توسط صداوسیما: شما قافیه را باخته‌اید! ۵ نوشیدنی‌ خنک برای جبران املاح از دست رفته بدن در گرما مسیرهای ممکن برای سیاست خارجی پساجنگ ایران چیست؟ چادرهایی که اروپایی‌ها لب زاینده‌رود برپا کرده بودند؛ 135 سال قبل (عکس) چهارمین زیردریایی ۵,۸۰۰ تنی هسته‌ای و پنهانکار کلاس Barracuda تحویل فرانسه شد(+عکس) کیهان: سه قوه باید نظر رهبری را اطاعت و اجرا کنند نه «نظر کارشناسی شده» را تقویم روز ۷ واقعیت شگفت‌انگیز درباره سیاه‌چاله‌ها که احتمالاً نمی‌دانید این تیم ملی بیشتر از آنکه قربانی حریفان باشد، قربانی اغراق‌هاست شب کامبک‌ها در جام جهانی؛ انگلیس و بلژیک از آستانه حذف گریختند آلبوم تصاویر ماه‌ توت‌فرنگی «لکۀ سرد اقیانوسی» که دانشمندان را سردرگم کرده است «بمیرم هم سوار این ماشین نمی‌شوم!» / شوک بزرگ یک کلکسیونر به فراری(+عکس) آیا آب کرفس برای سم‌زدایی کبد معجزه می‌کند؟