۲۳ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۳ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۶:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
چرا تاکنون موفق به پیدا کردن موجودات فضایی نشده‌ایم؟ دانشمندان پاسخ می‌دهند مردان با سطح تستوسترون بالا بیشتر در معرض بیماری‌های قلبی قرار دارند ۱۶ مورد از جالب‌ترین لوازم جانبی ماشین که نمی‌دانستید وجود دارند چه چیزی زیر یخ‌های قطب جنوب پنهان شده است؟ نیمی از مردم اصلا نمی‌دانند میزان مناسب مصرف روزانه آب چقدر است بمب‌افکن «بی ۲» کپی این هواپیمای آلمانی است؟ کتاب بخوانید، عمرتان طولانی‌تر شود این بزرگترین شی متحرک ساخت بشر در جهان است چرا گاهی قبل از زنگ ساعت از خواب بیدار می‌شویم؟ این ۳۰ نفر حق ندارند در تهران رانندگی کنند! / 50 سال پیش پنتاگون ناو هواپیمابر دوم را برای «احتمال اعزام به خاورمیانه» آماده می‌کند پژوهشی تازه از ۵ تیپ خواب با پیامدهای متفاوت سلامت و سبک زندگی پرده برمی‌دارد محمد رضا گلزار: تراپیست دارم ادعای وال‌استریت ژورنال: آمادگی دومین ناو هواپیمابر آمریکا برای اعزام به غرب آسیا واکنش عراقچی به دروغ پردازی‌های رسانه صهیونیستی: هیچکس اعدام نشده، دو هزار نفر هم عفو شده اند