۲۷ خرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۷ خرداد ۱۴۰۴ - ۱۵:۳۴
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
خبرهای جدید از جنگ ایران و اسرائیل واکنش نرگس آبیار کارگردان سووشون به حمله رژیم صهیونیستی: برای وطن ایستاده‌ام حملات اسرائیل به ایران؛ مفسران ترک می‌گویند ترکیه «هدف نهایی» اسرائیل است امتحانات باقی‌مانده دانش‌آموزان فعلا برگزار نمی‌شود استقرار ۱۷ جایگاه سیار سوخت‌رسانی در شهر تهران سخنگوی وزارت خارجه: گروه ۷ لفاظی را کنار بگذارد و به تجاوز اسرائیل بپردازد وزارت اطلاعات: مردم برای ارسال گزارش به کانال رسمی در ایتا مراجعه کنید تکذیب برگزاری مجازی امتحانات دانشگاه آزاد تدابیر کانون پرورش فکری برای کودکان در روزهای سخت جنگ دادستان لرستان : بازداشت ۱۸ نفر از مخلان امنیت روانی در استان معاون پزشکیان : پیامک‌های حجاب خطای سیستمی است؛ نگران نباشید، هیچ توقیف یا جریمه‌ای اعمال نمی‌شود نکاتی درباره غذا خوردن عصبی رئیس قوه قضاییه: خبرنگاران صداوسیما خوش درخشیدند سخنگوی دولت: درگیر یک جنگ ترکیبی هستیم ؛ مردم به رسانه‌های غیرملی توجه نکنند درمان رایگان تمام مجروحان حملات اسراییل در بیمارستان‌های دولتی