فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
ادای احترام علیرضا قربانی به مولانا با میراث موسیقی خراسان بازداشت مامور انتظامی متخلف پس از رفتار غیرقانونی با ۲ دانش آموز در سنندج جایزه بزرگ «پازولینی» برای مستند اسکویی و ثریا اخلاقی یک مقام آمریکایی: ۳ ناو هواپیمابر تا آبان در اطراف ایران مستقر می‌شوند سرپرست وزارت دفاع: دشمن توان و ابتکار عمل ایرانی را در میدان خواهد دید سخنران تجمع شبانه: آیت الله سیدمجتبی خامنه ای نیم ساعت در تجمع میدان شهدا حضور داشتند جدول مدالی بازی‌های آسیایی ناگویا در روز دوازدهم/ ایران پنجم شد احضار سفیر انگلیس به وزارت امور خارجه زنگ خطر سالمندی در ایران؛ هشدار بهزیستی درباره سال‌های آینده راز برندهای گمشده در صنعت ایران؛ چرا هر کارآفرین به یک داستان نیاز دارد؟ شماره ۷ رونالدو واگذار شد کمک ماهانه تا ۴ میلیون تومان شهرداری تهران به مادران اطلاعات میلیون‌ها نیروی نظامی آمریکا هک شد تهدید تازه ترامپ علیه ایران؛ «ممکن است بعد از انتخابات حمله کنیم» کی‌روش: غنا در اولویت است و متحد بمانید