.png "عصر ایران")
۱۴ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ آبان ۱۴۰۴ - ۱۴:۱۵
آموزش پخت زربیان عدنی؛ غذای اصیل یمن با طعمی منحصر‌به‌فرد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
ماجرای نامه دفتر معاون اول رئیس‌جمهور برای حمایت از یک نمایشگاه در مصلی تهران چیست؟ تلگرام در ایران رکورد زد/ بازار دوم دنیا، جلوتر از روسیه ساینا روحانی با استایل روشن و کیف سفید در اکران مردمی «غریزه» (عکس) شرایط جدید ابطال گارانتی مدیران خودرو ثابتی پاسخ تهدید زنجانی را داد/ امثال تو که یک عمر خون ملت را در شیشه کرده‌اند کنایه سنگین 50سنت به شهردار منتخب نیویورک(عکس) واکنش رسانه اسرائیلی به پیروزی یک مسلمان در انتخابات نیویورک: اسرائیل دیگر اجماع سابق را در افکار عمومی آمریکا ندارد خطر مکمل «ملاتونین» برای سلامتی ممدانی و آمریکای دیگر! دستاورد محقق ایرانی دانشگاه دانمارک: ساخت پادزهری که سم ۱۷ مار مرگبار را خنثی می‌کند اندازه ایستگاه فضایی بین‌المللی چقدر است؟ ذخایر سدهای کشور بحرانی شد/ روز صفر آبی فرا رسید؟ تحقیق جدید: مردان برای کاهش خطر بیماری‌های قلبی باید دو برابر زنان ورزش کنند آلودگی هوا یکی از ۵ عامل اصلی مرگ در ایران؛ ۵۳ هزار قربانی در هر سال کاخ سفید فروش پیشرفته‌ترین تراشه انویدیا به چین را ممنوع کرد