۲۷ شهريور ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۷ شهريور ۱۴۰۴ - ۱۱:۲۳
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
قیمت محصولات ایران‌خودرو امروز پنجشنبه ۲۷ شهریور ۱۴۰۴/سقوط ۳۰ میلیونی ری را لیندا کیانی با استایلی متفاوت در «سرای عامری‌ها»ی کاشان (عکس) شاهکار هنری با لگو؛ ساخت پرتره مایکل جردن با بیش از ۱۰ هزار قطعه (فیلم) جولانی: گفت وگوهای امنیتی با اسرائیل به زودی به نتیجه می‌رسد دعوای یک کتیبه بین ترکیه و اسرائیل جنگنده میگ-۳۵ پیام مهمی برای ناتو دارد وحشت در هند از بیماری مرموزی که مغز انسان را می خورد تصادف اتوبوس تهران - مشهد با ۲۰ مصدوم و یک فوتی/ حال یک نفر وخیم است پمپ بنزینی در آبیک قزوین در سال ۱۳۴۷(عکس) لوکس ترین کمپر جهان از برابوس را مشاهده می کنید (فیلم) کفش های چرمی را چطور واکس بزنیم؟ ؛ شرایط نگهداری از واکس کفش سازمان ملل: فرار هزاران فلسطینی از غزه پس از دستور تخلیه اسرائیل سفر در زمان؛ تصویری از ترور نافرجام محمدرضا پهلوی در ۱۵ بهمن این تلویزیون یک مرکز سرگرمی است! موتور پلاسمایی جدید ژاپن، زباله‌های فضایی را بدون تماس جمع‌آوری می‌کند