.png "عصر ایران")
۰۱ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ دی ۱۴۰۴ - ۱۸:۵۳
AFC سوپرگل تاریخی کریم باقری به کره جنوبی را بازنشر کرد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا بهاختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیفشدن عضلات موجب مشکلات حرکتی میشود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و میتواند در توانایی چهاردستوپا راهرفتن، نشستن، راهرفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن میتواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
سایپا رکورد زد؛ تولید خودرو ۵۰ درصد افزایش یافت گروه «جیپسی کینگز» در العلای عربستان روی صحنه میرود سعید اسماعیلی مسلطترین فرنگیکار جهان در سال ۲۰۲۵ شد تمدید مهلت ثبتنام آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو معلم سال ۱۴۰۵ مدارس آذربایجان غربی روز سهشنبه غیرحضوری شد موافقت تلآویو با تعطیلی «رادیو ارتش» غولکُشی به سبک سیدمهدی؛ تحول خیرهکننده رحمتی روی نیمکت خیبر خرمآباد یک روزنامهنگار: بن گویر زندان های رژیم صهیونیستی را به «موسسه مرگ» تبدیل کرده پیشنهاد ضرغامی به پزشکیان: اگر به ترمیم کابينه اعتقاد ندارید، از استیضاح توسط مجلس استقبال کنید قهرمانی مقتدرانه ایران در جام جهانی زورخانهای؛ هند تسلیم هنرنمایی پهلوانان ایرانی بحران در خط دفاعی آبیها؛ تردید «ساپینتو» برای استفاده از آشورماتوف در جدال مرگ و زندگی گروسی: نطنز، اصفهان و فردو که هدف حمله قرار گرفتهاند، توسط نمایندگان آژانس بازدید نشدهاند علیرضا دبیر: نمی گذارم امیررضا معصومی به «آذربایجان» برود احساس می کنم دیگر همسرم را دوست ندارم؛ چه کنم؟ عنایت بخشی بازیگر قدیمی در بخش مراقبتهای ویژه بستری شد
اخبار و تحلیل های ترکیه