فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
کودکتان دیر حرف می‌زند؟ این نشانه‌ها را جدی بگیرید ۹ سریال‌ برتر با الهام از آثار ادبی جرج اورول عکس یادگاری «مادام پلو و فرزندش» با زنان اندرونی ناصرالدین‌شاه سال تحصیلی ۲۰۲۶ در جهان؛ مدارس برای آینده چه می‌کنند؟ مردی که باید او را به اندازه اینشتین می‌شناختیم بیانیه وزارت امور خارجه درباره محدودیت‌های اعمال شده بر تردد هوایی بین ایران و عراق نظرسنجی فاکس نیوز: ۶۳ درصد آمریکایی ها معتقدند ترامپ وضعیت اقتصاد آمریکا را بدتر کرده است اسماعیل شپش، ۱۳۶ سال قبل اولین تصویر از خلبانی که پس از مجروح شدن، هواپیما را به سلامت هدایت کرد طائب: ملتی که جانفدا دارد شکست ندارد مدیریت آبراه خلیج فارس: هدف گیری چند نفتکش متخلف در تنگه هرمز تکذیب ادعای بلومبرگ درباره جزئیات مذاکرات ایران-آمریکا واکنش یک حقوقدان روابط بین‌الملل به خبر آکسیوس مبنی بر اخراج وزیر امور خارجه ایران از نیویورک یکی از تکان‌دهنده‌ترین لحظات تاریخ سینما ؛ من حیوان نیستم (تماشا کنید) ۴۷ حمله هوایی و موشکی عربستان به ۳ استان یمن