فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
کدام بیماری‌ها عامل تپش قلب در هنگام استراحت هستند؟ عراقچی امروز شنبه به عمان می رود سی‌بی‌اس مدعی شد: ایران می گوید حمله به نفتکش ها کار «تندروها» بوده است آمریکا از ایران خواسته با انتشار بیانیه ای به آتش‌بس با کشتی‌های تجاری متعهد شود تقویم روز مرینوی ناجی؛ اسپانیا با شکست بلژیک، قرار موعود با فرانسه را قطعی کرد جلیلی: برخی معتقدند اگر بخواهیم مسیر انتقام را پیش ببریم باید به جنگ ادامه داد/ نمی‌توان در سایه «نه جنگ نه صلح» به وضعیت ادامه داد تاکید امیر قطر و شهباز شریف بر لزوم تداوم مذاکرات تهران و واشنگتن نوه امام خمینی: هرکس بخواهد مذاکره کند برای اینکه به صلح با آمریکا برسد، خائن است ۱۷ شهید و ۱۱۵ مصدوم در حملات اخیر آمریکا به ایران سخنگوی وزارت خارجه: ایران هیچ درخواستی برای مذاکره با آمریکا نداشته است اسپانیا حریف فرانسه در نیمه‌نهایی شد سید احمد خاتمی: اجتماعات ماه های اخیر در کشورمان محدود به یک قشر، صنف یا سلیقه خاص نبوده و نیست اوکراین یک مرکز فرماندهی «دوربرد» برای حمله به روسیه ایجاد کرد صداوسیمای مشهد، مجری ندارد؟