.png "عصر ایران")
۲۷ خرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۷ خرداد ۱۴۰۴ - ۲۰:۴۷
تخریب ناشی از اصابت یک فروند موشک ایرانی به اسرائیل (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
بازداشت عامل احتکار بنزین در ملارد "اورانیوم غنی‌شده بیش از حد نیاز"؛ معاون ترامپ، ایران را به تخلف هسته‌ای متهم کرد ترامپ ، رهبری را تهدید به ترور کرد! سپاه: موج دهم حملات موشکی علیه مبدا پرواز جنگنده‌های رژیم صهیونی بود وزیر خارجه قطر: "تجاوزات اسرائیل" تهدیدی برای جنگ منطقه‌ای است چگونه شرایط بحرانی را برای کودکان مدیریت کنیم؟ سفیر روسیه در سازمان ملل: جنگ اسرائیل و ایران باید فوراً پایان یابد؛ خطر "جنگ هسته‌ای" و گسترش در منطقه انگلیس، تحریم‌های جدید علیه روسیه وضع کرد؛ ۱۰ فرد و نهاد و ۲۰ کشتی در فهرست سیاه محکومیت حمله اسرائیل به صدا و سیمای ایران در نشست اتحادیه جهانی مخابرات نحوه فعالیت شعب بانک‌ها در شهر تهران اطلاعیه شماره 2 فرماندهی امنیت سایبری کشور: اسرائیل جنگ سایبری را جهت اختلال در خدمت رسانی به مردم آغاز کرده است انتقاد از نتانیاهو: ما سپر انسانی شما هستیم! سفیر ایران در لندن: حمله اسرائیل به ایران "نقض آشکار منشور ملل متحد" و تهدید امنیت جهانی است دستور بانک مرکزی درباره محدودیت های بازار ارز دیجیتال در ایران ادعای معاون رئیس جمهور آمریکا: در طول ۱۰ سال اخیر ترامپ به‌طرز شگفت‌انگیزی با ثبات بوده
اخبار و تحلیل های ترکیه