.png "عصر ایران")
۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۴ - ۲۱:۲۱
بعد از انفجار : اما و اگرهای مدیریت بحران در بندر شهید رجایی /مردمی که به درستی دیده نشدند / مراقب کاسبان بحران باشید (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
نتانیاهو : حمله ما به کاخ ریاست جمهوری دمشق پیام آشکاری به نظام سوریه بود بخشدار هرمز : غارت خاک هرمز کذب است / مافیا نمی‌خواهد گردشگری در هرمز رونق بگیرد حذف نیمی از اپ‌های پلی استور توسط گوگل واکنش مشاور وزیر خارجه به ادعای برخی رسانه‌های غربی در مورد فعالیت های هسته‌ای ایران نماینده مجلس : پیوستن به پالرمو و CFT راه دور زدن تحریم‌ها را می‌بندد اطلاعیه دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان درباره جمع‌آوری کمک های مردمی واکنش سخنگوی وزارت خارجه به نقش «اخلال‌گرانه» فرانسه وزیر خارجه لبنان: لبنانی‌ها از سقوط اسد خوشحال شدند علاءالدین بروجردی : مذاکرات دو آفت دارد که تمایلی ندارند به نتیجه برسد محمد هاشمی : اطلاع‌رسانی مناسبی درباره انفجار بندر شهید رجایی صورت نگرفته است زلزله ۷.۴ ریشتری در آرژانتین؛ هشدار سونامی صادر شد روایت رویترز از جزئیات مذاکرات ایران و آمریکا امام جمعه اهواز : گروهی که بتوانند جای خالی انبیاء را پر کنند، علما هستند / خداوند فرمان تشکیل حوزه‌های علمیه را داد توصیه امام جمعه اردبیل به اپوزیسیون: مثل اردشیر زاهدی روایت کنید امام جمعه قم : حوزه علمیه قم سرآغاز تحولات بزرگی در ایران و جهان شد
نظرسنجی
به نظر شما هدف ستاد امر به معروف از ارسال پیامک های حجاب به موبایل های مردم چیست؟