.png "عصر ایران")
۱۴ مرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ مرداد ۱۴۰۴ - ۲۰:۱۳
مهمان نوازی عراقی‌ها از زائران اربعین (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
پزشکیان در شیرخوارگاه آمنه؛ گرامیداشت یاد شهدای خردسال جنگ از ایران تا آلمان؛ رویا تیموریان و مسعود رایگان در کنار دختر و نوه (عکس) تعطیلی ادارات سیستان و بلوچستان به دلیل موج گرما تعطیلی اضطراری ادارات خراسان شمالی در روز چهارشنبه خواستگار قلابی در شیراز دستگیر شد؛ کلاهبرداری ۲.۵ میلیارد تومانی ترمینال پرواز فرودگاه یا یک اثر هنری معماری خیره کننده(+عکس) صندوق مردمی برای حمایت از آسیب دیدگان جنگ 12 روزه عینک آفتابی و داستان جالب در مورد قضات چینی! (+عکس) وزیر ورزش: ورزشگاه آزادی تا پایان ۱۴۰۵ بازسازی می‌شود اعلام برگزاری حضوری کلاس‌های سال تحصیلی جدید در دانشگاه‌ها حکم رئیس‌جمهور برای انتصاب علی لاریجانی؛ تمرکز بر تهدیدات نوظهور پشت پرده افشای اسامی فراماسونری چه بود؟/ اسماعیل رائین را کشتند یا خودش مرد؟ استایل شیک و مینیمال نازنین بیاتی در نمایشگاه «چند تکه آیینه» (عکس) ثبت ۵۱ هزار تخلف حادثه‌ساز در تهران طی ۱۳ روز نسکافه؛ از اولین قهوه فوری جهان تا بومی‌سازی برای ذائقه ایرانی
اخبار و تحلیل های ترکیه