۲۴ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۴ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۱:۱۲
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
گل لاله؛ یکی از خاص ترین ساختمان های ژنو با معماری وارونه! (+عکس) ساعت مچی ویتکاف در مذاکرات عمان (عکس) فریب تکاملی حیرت‌انگیز در جنگل‌های اکوادور (+عکس) سدها تشنه اند/ ۹۹ درصد سد لار خالی است! سیر تکاملی کادیلاک اسکالید؛ بازخوانی مسیر یکی از برترین خودروهای لوکس جهان (فیلم) معاون پزشکیان: اصفهان به قطب هوش مصنوعی کشور تبدیل می‌شود پرتاب ماهواره پاکستانی از دریا (فیلم) هاموی M998 با کیت بدنه پریدیتور (عکس) ممنوعیت‌های فناوری آمریکا علیه چین متوقف شد توضیح سخنگوی دولت درباره اقدامات کمیته حقیقت‌یاب حوادث دی‌ماه وزارت کشور: فرایند ثبت نام داوطلبان شوراهای روستا آغاز شد زمان اعلام نتایج اولیه و نهایی آزمون دکتری محمد مهاجری: پزشکیان همانطور که جلوی قانون حجاب ایستاد، باید مقابل فیلترینگ هم ایستادگی می کرد اسرائیل هیوم: دیدار محرمانه ترامپ و نتانیاهو، عجیب بود؛ ظاهری سرد و محتاطانه، اما پشت درهای بسته، فضایی کاملاً متفاوت! ابتلای ۴۸۰۰ نفر به سالک در سال جاری