.png "عصر ایران")
۱۳ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۳ آبان ۱۴۰۴ - ۱۴:۲۶
سرنوشت تلخ جشن‌های ایرانی / از ممنوعیت برگزاری تا به هم زدن شادی در جشن‌ها / وقتی حتی آب‌پاشی ممنوع است (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
چاقوکشی در یونان قربانی گرفت؛ احتمال ارتباط حادثه با خشونت‌های فوتبال رشد ۳۶ درصدی بورس در پاییز 1404 من خود آن سیزدهم* سقف سهمیه ارزی بازرگانان مشخص شد ژست دراماتیک "مونا فرجاد" با کت جیر پاییزی در پشت صحنه تئاتر «بازی‌های شبانه» (عکس) توافق تجاری ترامپ و شی، بازار سویای جهانی را تکان داد ۲۰ میلیارد دلار معافیت مالیاتی فقط برای یک درصد ثروتمند کشور! صورت‌حساب کاغذی در ایران در حال محو شدن است: تنها ۹ درصد مالیات به روش سنتی ثبت شد کدام قسمت مصاحبه ترامپ حذف شد؟/تهدید ترامپ به ترک مصاحبه پژو 504 کوپه تیونینگ؛ زیبایی بیشتر برای چشمان سوفیا لورن! (عکس) تمرکز و قدرت در وینگ چون؛ بانوی رزمی‌کار در سبک کونگ‌فو (فیلم) کدام کشورها بهترین سیستم آموزشی را دارند؟ چین اولین کارخانه هوشمند خودروهای پرنده را افتتاح کرد؛ هر ۳۰ دقیقه یک ماشین پرنده آماده می‌شود! سلفی دیده نشده بازیگران زن «بامداد خمار» (عکس) نشانه‌ها و علائم بیماری‌های دستگاه عصبی که نباید سرسری از کنارشان بگذرید
اخبار و تحلیل های ترکیه