۲۶ شهريور ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ شهريور ۱۴۰۴ - ۱۶:۲۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
تقویم مشاغل تدوین می‌شود؛ تغییرات اساسی در نحوه نامگذاری روزها و مناسبت‌ها وزیر کار : امکان اعتراض برای حذف‌شدگان یارانه فراهم شد دستگیری عوامل تیراندازی به همیار محیط‌بان در فارس نتایج نهایی ارشد علوم پزشکی مشخص شد پذیرش برق ۱۸ نیروگاه در بورس انرژی ایران فرزانه قاسم‌زاده، بازیگر فیلم «هتل» با استایلی متفاوت (عکس) ماجرای خروج ماده عجیب در اصفهان فرونشست زمین؛ تهدیدی بزرگ برای استان‌های مازندران و گلستان قیمت بلیت کنسرت علیرضا قربانی در بازار سیاه پارادوکس عفو و اعدام/ احمد زیدآبادی جاده میان گذر دریاچه ارومیه چه نقشی در خشک کردن آن داشت؟ کالاس: پنجره دیپلماسی با ایران در حال کوچک‌شدن است دلنوشته‌ای که بازیگر نقش «زری» در سریال «سووشون» برای این کاراکتر نوشت/ بهنوش طباطبایی : زری نماد مام وطن است که به سوگ فرزندانش نشسته شهادت ۴۵ فلسطینی در حمله سنگین اسرائیل به اردوگاه الشاطی غزه با سعدی در گلستان : به تمنّای گوشت، مردن بِه / که تقاضایِ زشتِ قصّابان (+صدا)