.png "عصر ایران")
۱۳ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۳ آبان ۱۴۰۴ - ۱۸:۴۸
ویدیویی از حرکات عجیب و خطرناک با سرعت ۱۲۰ کیلومتر در جاده! درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
سخنگوی شورای نگهبان: ۲۵ نفر از ناظران انتخاباتی در جنگ ۱۲ روزه به شهادت رسیدند اعتصاب بازیکنان استقلال خوزستان، دیدار با پرسپولیس را لغو می‌کند؟ بازداشت وزیر آموزش لیبی در پی رسوایی مربوط به کتاب‌های درسی بارندگی تنها راه کنترل آتش‌سوزی در هورُالعظیم دربی بزرگ در جام حذفی؛ تاریخ و ساعت بازی تراکتور و پرسپولیس مشخص شد تروتسکی؛ مردی که باید جانشین لنین می‌شد مجید جلالی از ریاست کانون مربیان استعفا داد؛ فرکی جانشین شد ایران، در فهرست ۱۰ کشور برتر یونسکو هشدار یک متخصص بیوشیمی درباره آندروپوز: اضطراب و چاقی شکمی در مردان میانسال افزایش می‌یابد عبدالملک الحوثی: ناگزیر به سمت رویارویی همه‌جانبه با دشمن اسرائیلی پیش می‌رویم تحول بزرگ در میانه میدان؛ راز بازی‌های درخشان استقلال چیست؟ عراقچی: آماده کمک‌رسانی فوری به زلزله‌زدگان افغانستان هستیم شوک دوباره به بارسلونا؛ کریستنسن باز هم مصدوم شد مادر علی مصفا(همسر لیلا حاتمی): دکتر مصفا گرچه مرا دوست داشت اما بقیه را هم دوست داشت/ خاطره ای جالب از دو استاد ارزنده ادبیات فارسی دانشگاه تهران تامین مالی ماشین جنگی پوتین با یوروهای آلمانی؛ مالیات شرکت‌ها معادل هزینه ۱۰ هزار پهپاد است
اخبار و تحلیل های ترکیه