تاریخ:
تصاویری شگفتانگیز از تصویرسازی ابرها در آسمان نیوجرسی 
درس هشتاد
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
دستگیری ۲ سوداگر مرگ در شهرزیبا/ کشف یک کیلو تریاک و ۱۰۰ گرم شیشه نوید محمدزاده: با اسرائیل حال نمیکنم/ حالا بروید تحلیلهای خود را بعد از این ویدیو داشته باشید کودک گمشده در جنگلهای تالش کمتر از یک ساعت به خانواده بازگشت مرد عنکبوتی سارق طلاها در مازندران به دام افتاد ابلاغ ماده واحده نحوه برگزاری آزمون اختصاصی تربیت معلم سال ١۴۰۵ «سبد معیشت» ۹۰ میلیون تومان شد/ دستمزد برای ده روز ماه هم کفاف نمیدهد درخواست از دولت برای ارتقای ایمنی راه و خودرو/ ورود امضای دیجیتال در حوزه ارائه خدمات خودرو ستاد مبارزه با مواد مخدر: کشت خشخاش و شاهدانه در کشور ممنوع است، موارد مشاهده شده هم بسیار محدود و در نقاط صعبالعبور بوده حمله جدید انصارالله یمن به المخا ترقی: مردم انتظار حل مشکلات اقتصادی در دوران پساجنگ را دارند آتلانتیک: ترامپ هزینه تحقیر خود از ایران را از کره جنوبی می گیرد کاهش 10 درصدی مشترکان بدمصرف آب تهران حیدرخان بختیاری و مهمانهای خارجیاش در حال قلیان کشیدن؛ 101 سال قبل (عکس) تغذیه سرورها با شکر؛ دیتاسنتر جدید سنگاپور با سلولهای مغز انسان کار میکند ژاپن به دنبال راهی برای مهار زبالههای هستهای، در اعماق زمین