تاریخ:
دختران ایرانی و شگفتی‌سازی‌های جهانی / وقتی حتی باید با ناباوری هم بجنگند 
درس نود و هشت
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
نظرسنجی فاکس نیوز: ۶۳ درصد آمریکایی ها معتقدند ترامپ وضعیت اقتصاد آمریکا را بدتر کرده است اسماعیل شپش، ۱۳۶ سال قبل اولین تصویر از خلبانی که پس از مجروح شدن، هواپیما را به سلامت هدایت کرد طائب: ملتی که جانفدا دارد شکست ندارد مدیریت آبراه خلیج فارس: هدف گیری چند نفتکش متخلف در تنگه هرمز تکذیب ادعای بلومبرگ درباره جزئیات مذاکرات ایران-آمریکا واکنش یک حقوقدان روابط بین‌الملل به خبر آکسیوس مبنی بر اخراج وزیر امور خارجه ایران از نیویورک یکی از تکان‌دهنده‌ترین لحظات تاریخ سینما ؛ من حیوان نیستم (تماشا کنید) ۴۷ حمله هوایی و موشکی عربستان به ۳ استان یمن توضیحات عربستان درباره حادثه هواپیمای فلای دبی ادعای ترامپ: تهدید هسته‌ای تهران را در یک شب از بین بردیم برنامه آمریکا : استقرار 3 ناوهواپیمابر در اطراف ایران غریب‌آبادی: آمریکا به‌جای موعظه دیگران، پاسخگوی آزمایش‌های هسته‌ای خود باشد همتی: برای ۴۴ میلیون نفر افزایش اعتبار کالابرگ پیش‌بینی شد آنکارا هم دیدار مقام‌های سوری و حزب‌الله در ترکیه را تکذیب کرد