.png "عصر ایران")
۲۳ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۳ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۱:۵۸
اروپا زیر سایه ویزا و مسترکارت؛ نگرانی از «انحصار آمریکایی» 
درس هجدهم
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
نرخ بلیط هواپیما کودکان چگونه محاسبه می شود ؟ امضای ۶ هزار میلیارد تومان تفاهمنامه اقتصادی با حضور پزشکیان در گلستان سفر ولیعهد انگلیس به عربستان سعودی / از حضور منطقه تاریخی الطریف تا بازی فوتبال با دختران (+عکس) دیدنی های امروز؛ از راهپیمایی 22 بهمن تا سال نو چینی ماجرای آتشزدن مجسمه بعل چیست؟ استقبال موسیقیایی "خانم رئیس جمهور موقت" از وزیر انرژی آمریکا: تحریم های ونزوئلا عملاً لغو شد شکارچی غولپیکر جنگلهای بارانی اکوادور فقط یک حشره است! (+عکس) اقتصاد آزاد گزینشی یا حمایت بیپایان از انحصار؟ نرخ بلیت هواپیما برای نوزادان وکودکان گروسی: احتمالا ذخایر اورانیوم ایران در تاسیساتی قرار دارد که مورد حمله واقع شد دبیر شورای راهبردی روابط خارجی: مذاکرات مسقط یک به عملیات فریب مشهور شد/ انتظار از چین و روسیه که به خاطر ایران با آمریکا بجنگند، دور از واقعیت است خبر مهم وزیر خارجه ترکیه: آمریکا آماده پذیرش درصدی از غنی سازی در خاک ایران است تیم ملی هفت نفره ایران محروم شد ترکیه: واشنگتن آماده سازش با ایران در مورد غنیسازی اورانیوم است ۱۰ خطر بزرگ «صیانت 2» برای شهروندان ایران و امنیت ملی: بحران سازی جدید جبهه پایداری