۲۷ خرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۷ خرداد ۱۴۰۴ - ۲۱:۲۳
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ادارات خراسان رضوی فردا، چهارشنبه با نیمی از کارکنان دایر است سفیر ایران در سازمان ملل: "لحظه‌ای در دفاع از حاکمیت خود تردید نمی‌کنیم"؛ هشدار به شورای امنیت سرلشکر موسوی: عملیات کنونی سپاه "صرفاً هشدار" بوده؛ "تنبیه پشیمان‌کننده به زودی اجرا می‌شود" صدراعظم آلمان: حملات اسرائیل به ایران "کار کثیفی" است که برای غرب انجام می‌دهد سفیر ایران در روسیه: "ملت ایران فراموش نخواهد کرد چه کسانی در کنارمان بودند و چه کسانی بی‌تفاوت ماندند" اقدام جالب یک میوه‌فروش در فروش محصولاتش با قیمت خرید (عکس) بازداشت عامل احتکار بنزین در ملارد "اورانیوم غنی‌شده بیش از حد نیاز"؛ معاون ترامپ، ایران را به تخلف هسته‌ای متهم کرد ترامپ ، رهبری را تهدید به ترور کرد! سپاه: موج دهم حملات موشکی علیه مبدا پرواز جنگنده‌های رژیم صهیونی بود وزیر خارجه قطر: "تجاوزات اسرائیل" تهدیدی برای جنگ منطقه‌ای است چگونه شرایط بحرانی را برای کودکان مدیریت کنیم؟ سفیر روسیه در سازمان ملل: جنگ اسرائیل و ایران باید فوراً پایان یابد؛ خطر "جنگ هسته‌ای" و گسترش در منطقه انگلیس، تحریم‌های جدید علیه روسیه وضع کرد؛ ۱۰ فرد و نهاد و ۲۰ کشتی در فهرست سیاه محکومیت حمله اسرائیل به صدا و سیمای ایران در نشست اتحادیه جهانی مخابرات