.png "عصر ایران")
۱۰ ارديبهشت ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۰ ارديبهشت ۱۴۰۴ - ۱۸:۰۹
روایتی که تا کنون از پتروشیمی میانکاله نشنیده اید / اعضای شورای روستای حسین‌آباد و للمرز بالاخره سکوت را شکستند / یکی از اعضای شورای تامین گفته بود باید بر پیشانی سازنده پتروشیمی بوسه زد (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
چراغ سبز مشهد به حضور بانوان در ورزشگاه؛ میزبانی مقدماتی جام جهانی قطعی شد مصوبه لغو احداث پتروشیمی میانکاله ابلاغ شد بازگشت جنجالی مترجم استقلالی به پرسپولیس؛ کارتال بی‌سروصدا او را برگرداند درخشش حسین‌نژاد در روسیه؛ هافبک ایرانی جایگاهش را در دینامو تثبیت کرد ستاره کوزوویی در رادار پرسپولیس؛ هادردونای گل کاشت، کارتال پسندید اعتراف عجیب یک دزد؛ سرقت گوشی موبایل به عشق دیدار با تتلو در زندان افشاگری تکان‌دهنده در دادگاه مارادونا: او نباید به خانه می‌رفت! محرومیت ۴ ساله برای ۳ ملی‌پوش به دلیل دوپینگ آقای غنی‌‌نژاد! 28 مرداد کودتا بود/ 12 دلیل را بخوانید آمریکا: دیگر نمی‌توانیم امنیت اروپا را تأمین کنیم تاریخ‌سازی اینزاگی در اروپا؛ رکورد ویژه در شب تقابل با بارسلونا شهر «اِوَز» پایتخت کتاب ایران شد آغاز جستجو برای یافتن مفقودان حادثه بندر شهید رجایی رونالدو در پی تاریخ‌سازی آسیایی؛ النصر به مصاف کاوازاکی می‌رود خداداد عزیزی: نبود نماینده از مشهد در تیم ملی شرم‌آور است