.png "عصر ایران")
۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۴ - ۲۳:۵۰
سخنرانی برای گربه ها ؛ خودتان ببینید تا باور کنید (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
اولین شرکتی که AI جای کارکنانش را گرفت تاکید عراقچی بر حق ایران برای غنی‌سازی در گفت و گوی تلفنی با گوترش گردوخاک ۲۸ نفر را در شوش راهی بیمارستان کرد گالاتاسرای قهرمانی تراکتور را تبریک گفت (+عکس) واکنش مهدی پزشکیان به قهرمانی تراکتور (+عکس) ورود رودرانر به خط تولید انبوه؛ سلاح جدید آمریکا(+فیلم و عکس) جواهر معماری؛ یک اتاق مطالعه سلطنتی(+عکس) علی مطهری : آیت الله مطهری نسبت به نفوذ تفکرات انحرافی در میان گروه های مبارز هشدار می داد علیرضا افتخاری: از احمدی نژاد خیلی ناراحتم شمس آذر صفر- تراکتور ۴ / جام بیست‌وچهارم مسافر تبریز شد محسن برهانی: ستاد امر به معروف صلاحیت ارسال پیامک حجاب ندارد چه برسد به شناسایی افراد بی‌حجاب واشنگتن : دیگر برای میانجیگری مذاکرات اوکراین و روسیه به دور دنیا سفر نمی‌کنیم نتانیاهو : حمله ما به کاخ ریاست جمهوری دمشق پیام آشکاری به نظام سوریه بود بخشدار هرمز : غارت خاک هرمز کذب است / مافیا نمی‌خواهد گردشگری در هرمز رونق بگیرد حذف نیمی از اپ‌های پلی استور توسط گوگل
نظرسنجی
به نظر شما هدف ستاد امر به معروف از ارسال پیامک های حجاب به موبایل های مردم چیست؟