۲۸ خرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۸ خرداد ۱۴۰۴ - ۰۱:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
بزرگان بروجرد در یک قاب (عکس) حماس: تهدیدات آمریکا علیه ایران منطقه را به آستانه انفجار کشانده است چگونه نوت‌های موسیقی موجب تغییرات فیزیکی در مغز شما می‌شوند؟ نیویورک تایمز: ورود آمریکا به جنگ با ایران "هزینه‌های سنگینی" خواهد داشت؛ تهدید موشکی و تنگه هرمز سخنگوی وزارت خارجه آمریکا: "ترامپ خواستار توقف جنگ ایران و اسرائیل از طریق دیپلماسی است" پلیس فتا: اینترنت ملی نمی شود روسیه: حملات اسرائیل به تأسیسات هسته‌ای ایران "غیرقانونی" و "جهان را به سمت فاجعه هسته‌ای سوق می‌دهد" سپاه: پایگاه‌های هوایی مبدا تعرض گستاخانه رژیم صهیونیستی به خاک ایران هدف قرار گرفتند بیانیه جمعی از پیشکسوتان سازمان صداوسیما در واکنش به تعرض دشمن تسنیم: دستگیری یک جاسوس در بوشهر/ عکسبرداری متهم از نیروگاه اتمی سفیر ایران در اتریش: اگر تجاوزات رژیم صهیونیستی پایان یابد، ما عملیات متقابل را متوقف خواهیم کرد کمک یک گروه ویژه به اتباع آمریکایی برای ترک خاورمیانه اردوغان: نتانیاهو بزرگترین تهدید برای امنیت خاورمیانه است مکرون: هرگونه تلاش برای تغییر حکومت در ایران "منجر به آشوب خواهد شد" استوری مجتبی جباری علیه اینترنشنال