تاریخ:
خلاصه والیبال ایران - آلمان 
درس شصت و شش
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
شکستن قولنج گردن چطور باعث سکته مغزی میشود؟! آیا کمبود ویتامین D میتواند بر بیماریهای خودایمنی تأثیر بگذارد؟ ایران قدیم؛ یک مسافرخانه در شهر «دلیجان»؛ سال 1307(عکس) سه تحلیل درباره علت حملات اخیر آمریکا به جنوب ایران: پر کردن دست ها برای مذاکره با مقدمه جنگ تمام عیار؟ پولیش برای این خودروها مضر است آیا خوردن هویج واقعاً بینایی را بهتر میکند؟ تصویری از یک مسافرخانه در ساحل «صلاحالدین کلا»؛ 99 سال قبل آیا روانگردانها هویت و شخصیت انسان را بازنویسی میکنند؟ انسانهای باستانی از چه زمانی شروع به سخن گفتن کردند؟ چرا با وجود تغذیه سالم، کلسترولتان همچنان بالاست؟ حمله به 2 پل در هرمزگان و شهادت چندین غیر نظامی/ حملات دشمن آمریکایی به بندرعباس، لرستان، قشم، اهواز، سیریک، ایرانشهر، کیش، بوشهر، بستان و.../ توقیف نفتکش ایرانی توسط آمریکا/ انهدام لانچرهای آمریکا در کویت نبویان: عبور کشتیهای کشورهای تحریمکننده ایران از تنگه هرمز ممنوع میشود حمله آمریکا به پل یک هرمزگان شنیده شدن صدای انفجار در بخشهایی از ایرانشهر ۷ نفر در حمله دشمن به محله تپه اللهاکبر بندرعباس مجروح شدند