.png "عصر ایران")
۱۲ مرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ مرداد ۱۴۰۴ - ۱۸:۳۳
داروی سرطانی که آلزایمر را معکوس می‌کند (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
دستگیری عوامل سوء قصد به وکیل دادگستری خاتم یزد وزارت صمت واردات حیوانات خانگی را تکذیب کرد منیژه در شاهنامه؛ زنی بر ضد پدرسالاری چهارشنبه ها به مدت ۲ هفته در اصفهان تعطیل شد اصرار مجدد کمیسیون اجتماعی مجلس بر مصوبه خود در تعطیلی پنجشنبه‌ها ورود سازمان بورس به مشکلات سرخابی‌ها؛ تشکیل کارگروه مشترک برای حل چالش‌های استقلال و پرسپولیس رزمایش مشترک دریایی روسیه و چین در دریای ژاپن ماکرون: حماس باید به خلع سلاح کامل برسد رحمان کلی، برادر محمد علی، در ۸۲ سالگی درگذشت تسنیم: فرد دیگری جایگزین کاظم صدیقی در ریاست ستاد امر به معروف می‌شود فاجعه انسانی در غزه؛ حدود ۶۱ هزار شهید و ۱۴۹ هزار زخمی تغییر ساعت کاری ادارات مازندران در روز دوشنبه عارف: برخی مشکلات و تغییرات قیمت‌ها متوجه داخل کشور نیست و با گرانی‌های بین‌المللی مرتبط بوده پزشکیان در مقبره اقبال لاهوری چه شعری نوشت؟ کارشناس حقوقی: رأی محرومیت بیرانوند کاملاً قانونی است
اخبار و تحلیل های ترکیه