.png "عصر ایران")
۲۸ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۸ آذر ۱۴۰۴ - ۰۹:۴۹
مراسم خاکسپاری حمید طالقانی با حضور جمعی از هنرمندان و علاقهمندان برگزار شد (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
وقتی طراحی قطعات خودروهای ارزانقیمت در دل لوکسترینها میتپد! (+تصاویر) تورم آمریکا : 2.7 درصد مصر: توافق گازی با اسرائیل، بعد سیاسی ندارد هنر ورود به دنیای مدرنیسم؛ سفری تصویری به معماری درهای بلژیک موج بعدی بارشها در راه است موافقت اروپا با وام ۹۰ میلیارد یورویی به اوکراین ترامپ پایان دائمی تحریمهای سوریه را تأیید کرد/ دمشق باید تحریمها علیه ایران و روسیه را اجرا کند محدودیتهای ترافیکی در جاده های شمال/ پلیس راه: سفر غیرضروری نروید حمله جدید ارتش آمریکا به دو قایق در اقیانوس آرام/ ۵ نفر کشته شدند گزارش اکونومیست از جهش اقتصادی ـ سیاسی سوریه در سال گذشته کرمان/ مسدود شدن محورهای جنوب استان در پی برف و باران؛ آبگرفتگی در کهنوج و قطع برق راین در چه شرایطی میتوان «سابقه بیمه» را خرید؟ هشدار قرمز هواشناسی/ آمادهباش کامل تمامی فرودگاههای کشور خبرخوانی ناصرالدین شاه؛ گوشهای از زندگی سلطنتی در عصر قاجار (عکس) با این ترفندها دیگه تو ماشین تهوع نمیگیری! (اینفوگرافیک)
اخبار و تحلیل های ترکیه