تاریخ:
جواد لاریجانی: NPT در پیتی است! NPT اصلا چه فایدهای دارد؟ 
درس نود و هشت
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
مهمانی زنان ایرانی در عهد قاجار با قلیان و هندوانه و پلو (عکس) افزایش هزینه استقراض دولتها، بازار اوراق را تحت فشار گذاشت چُوررومَنس: اوج عشق و خوشبختی در خانه و آشپزخانه سقوط ۸۰ درصدی فروش لوازمخانگی؛ وعده واردات الجی و سامسونگ هنوز محقق نشده است کاهش قیمت مرغ به 240 هزار تومان ۹۰ درصد مطالبات گندمکاران پرداخت شده است قیمت لحظه ای ارز، طلا و تتر در ظهر روز ۸ مهر ۱۴۰۵ اولین تصویر منتشر شده از داخل هواپیمای فلای دبی تلویزیون عبری: مقامهای ارشد اسرائیل احتمال ازسرگیری جنگ با ایران را بالا میدانند دستگیری باند سارقان زنجیرهای منازل فرود اضطراری پرواز اسرائیل در عربستان سعودی / درگیری خونین در هواپیما (+عکس) / خودکشی یا هواپیما دزدی؟ نتانیاهو به رئیس امارات درباره ایران چه گفت؟ عوارض مصرف زیاد مکمل روغن ماهی هشدار محققان OpenAI، آنتروپیک و گوگل: ابرهوش مصنوعی دقیقاً همانقدر که بهنظر میرسد خطرناک است یک مجموعه مسکونی در لهستان مشهور به توالت فرنگی/ این ساختمان برای تریپوفوبیا خطرناک است! (+عکس)