.png "عصر ایران")
۱۲ مرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ مرداد ۱۴۰۴ - ۰۴:۰۰
تیک آف ایرباس ۳۰۰ ایران ایر با ۴۱ سال سن در نجف (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
محققان: مصرف روزانه نوشابه رژیمی خطر ابتلا به دیابت نوع 2 را 38 درصد افزایش می‌دهد کارخانه هواپیماسازی شهباز در دوشان تپه در دوره رضاشاه (عکس) آیا رادار کوانتومی چین می‌تواند هواپیماهای پنهانکار آمریکا را شناسایی کند؟ مهار استرس با مصرف این ۱۰ خوراکی سربازخانه رضاشاهی در رشت (عکس) جنگنده پرقدرت J-20 چین چقدر سریع است؟ تظاهرات صدها نفر در استکهلم در اعتراض به کشتار مردم غزه لغو سفر رئیس ستاد کل ارتش اسرائیل به آمریکا در پی تداوم جنگ غزه مفقود شدن ۵۶۰ نفر در درگیریهای جنوب سوریه مجتمع مسکونی میگون؛ فینالیست فستیوال جهانی معماری آمستردام و برنده مسترپرايز معماری آمريكا(+تصاویر) قهرمان زن المپیک پاریس به اتهام خشونت علیه نامزدش بازداشت شد معاون وزیر امور خارجه: باید ایالات متحده را متوقف کنیم و به آنها درس دهیم هیوندای آی30 ان لاین واگن (عکس) زندگی منزوی روبرتو باجو؛ ستاره فوتبال در حومه شهر هیزم می‌شکند سناتور آمریکایی: غزه به جهنم روی زمین تبدیل شده است