.png "عصر ایران")
۳۰ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۳۰ آذر ۱۴۰۴ - ۰۲:۰۰
واژگونی قطار باری در ایالت وایومینگ آمریکا (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
از خاک تا حیات؛ چگونگی تبدیل مواد معدنی خاک به مواد زنده / چرا مکملها بهدرستی جذب نمیشوند؟ اعتبار جهانی ۶۰ کشور از نگاه شهروندان ثروتمند جهان (+ اینفوگرافیک) آوارگی خانواده فقیر به خاطر خون آلوده؛ صاحبخانه پسر ۷ ساله مبتلا به ایدز را بیرون کرد ژیلا صادقی: همه از روی من اسکی می روند پایان نگرانی والدین؛ تبدیل بازیهای خشن به محتوای کودکانه با فناوری جدید کلینتون، مایکل جکسون و شاهزاده انگلیسی در باتلاق فساد اخلاقی اپستین مریم امیرجلالی: برای چی لب هایم را اردکی کنم؟ هشدار رئیس دانشگاه تهران: ایران در مرز بحران قطعی آب قرار دارد/ اگر یک قطره آب هم برداشت نشود، ۲۰۰ سال طول میکشد تا سفرههای زیر زمینی احیا شوند سد جگین سرریز کرد شوک والیبال ژاپن به اروپا؛ صعود مقتدرانه اوساکا به فینال جام باشگاههای جهان کارشناس روس: ایران از متحدان خود همچون مسکو، انتظار حمایت فعالتری دارد زلزله «لامین یامال» در بازار کیتهای فوتبالی؛ عبور اعجوبه بارسلونا از مسی و امباپه در سال ۲۰۲۵ بنگویر خواستار ساخت زندان امنیتی با حصار تمساح شد مذاکرهکننده روس در امور اوکراین وارد میامی آمریکا شد بیانیه مشترک آمریکا، قطر، مصر و ترکیه از پیشرفت در روند توافق غزه
اخبار و تحلیل های ترکیه
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟