.png "عصر ایران")
۱۴ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ آبان ۱۴۰۴ - ۰۹:۳۴
نصرالله رادش برای اولین بار تعداد ازدواج‌هایش را فاش کرد (فیلم) شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
بنیسیو دل تورو با یاران «اوشن» همراه می‌شود افزایش بهای طلای جهانی در معاملات امروز 1404/08/14 ۹ خواص شگفت‌انگیز زالزالک (خواص زالزالک وحشی قرمز و زالزالک قرمز و زرد) سن ورود به دانشگاه فرهنگیان افزایش یافت برنامه جهانی غذا بار دیگر خواستار بازگشایی تمامی گذرگاه‌های مرزی به غزه شد اتهام جنجالی بازیگر زن علیه هم‌بازی‌اش: آزار و زورگویی در پشت صحنه سریال معروف سلیقه جالب نخست وزیر سابق تایلند؛ عشق تاکسین شیناواترا به ساعت‌های امگا (+عکس) صنایع دستی مازندران، میراثی در آستانه فراموشی قهوه قبل از صبحانه؛ خوب یا بد؟ برج سلیته؛ پیوند معماری و طبیعت در مرز کوهستان(+عکس) ۵ اشتباهی که همه هنگام خرید گوشی اندرویدی مرتکب می‌شوند سایه مافیا بر سر حریم تهران/ شهرداری جیب مافیا را پر می‌کند یا استانداری؟ واکنش ترامپ به پیروزی زهران ممدانی در انتخابات شهرداری نیویورک: نبودِ نام من در برگهٔ رأی و تعطیلی دولت، دو دلیل اصلی شکست جمهوری‌خواهان بودند واژگونی خودرو در جاده اردستان – زواره/ یک کشته و سه مصدوم میتسوبیشی مینی‌کَب 5 سوپر دولوکس؛ وانت معروف ژاپنی در سریال ها و انیمیشن ها (عکس)