کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
پس از دو سال و نیم، سرنوشت شکایت پرسپولیس از بیرانوند در انتظار رأی CAS فرمانده انتظامی شهرستان میاندورود مازندران قتل زن تهرانی به دست همسرش؛ متهم پس از هشت ماه دستگیر شد انتقال ۱۵ مصدوم حادثه واژگونی اتوبوس ایلام به دزفول/ بستری سه مصدوم در ICU  انفجار مهیب و غرق شدن دو نفتکش متخلف در تنگه هرمز جنگ یا صلح؛ ترامپ کدام راه را بر خواهد گزید؟ رئیس دفتر رئیس‌جمهور: نهایت بی‌انصافی است که برخی جریان‌ها این‌گونه بازنمایی کنند که مقاومت از سوی دولت کمرنگ شده نرخ اضافه‌تدریس معلمان شاغل و بازنشسته ۱۰۰ درصد افزایش یافت هوای تهران از دوشنبه سالم می‌شود؛ بازگشت آلودگی در پایان هفته ۱۸۰ هزار میلیارد تومان از اموال محکومان پرونده بانک ایران‌زمین شناسایی شد هشدار هواشناسی درباره آلودگی هوای تهران؛ تردد غیرضروری ممنوع نیست اما توصیه نمی‌شود قطع گاز ادارات و اماکن عمومی متخلف در تهران با تشدید نظارت‌ها ۲۱۷ روز در اعماق دریا؛ رکوردشکنی عجیب زیردریایی هسته‌ای انگلیس بخشی از مستند نازا درباره چگونگی بمباران غزه (فیلم) سالانه نزدیک به ۲۰ هزار نفر در تصادفات رانندگی ایران جان می‌بازند