کابوس PKU (عکس)

PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...

منبع: باشگاه خبرنگاران

تاکید عراقچی بر حق ایران برای غنی‌سازی در گفت و گوی تلفنی با گوترش

تماشاخانه

بعد از انفجار : اما و اگرهای مدیریت بحران در بندر شهید رجایی /مردمی که به درستی دیده نشدند / مراقب کاسبان بحران باشید (فیلم)

مجسمه مسیح مستور شاهکار واقع گرایی در هاله‌ای از رمز و راز (فیلم)

فیلم های دیگر