۱۵ ارديبهشت ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۵ ارديبهشت ۱۴۰۴ - ۱۹:۱۳
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۶۰۷۴۶۶
تاریخ انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷
کد ۶۰۷۴۶۶
انتشار: ۱۰:۲۱ - ۱۵-۰۲-۱۳۹۷

کابوس PKU (عکس)

PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...

منبع: باشگاه خبرنگاران

ارسال به دوستان
ادعای آمریکا: ترامپ ایران را پای میز مذاکره کشاند؛ به دنبال توافق دائمی هستیم تبریک ویژه مهران غفوریان به قهرمانی تاریخی تراکتور (+عکس) روزهای بهاری در تهران به کدام کنسرت‌ها برویم؟ خداداد عزیزی باز هم روی نیمکت نیست! محرومان هفته حساس لیگ برتر مشخص شدند کنعانی‌زادگان در پرسپولیس ماندنی می‌شود؟ احتمال تمدید قرارداد بیشتر از جدایی مهار یامال، کلید صعود اینتر؟ اینزاگی از برنامه ویژه برای ستاره بارسا گفت بمباران نقل و انتقالات در پرسپولیس! توافق با چند ستاره قبل از پایان فصل قهرمانی بارسا در سکوت؟ احتمال برگزاری دربی کاتالونیا در ورزشگاه خالی اتحادیه اروپا «تیک‌تاک» را ۵۳۰ میلیون یورو جریمه کرد پرسپولیس در کمین شکار جدید؛ آیا رضا شکاری به جمع سرخپوشان اضافه می‌شود؟ یاد آنچلوتی زنده شد؟ جشن قهرمانی بایرن با سیگار برگ ستاره‌ها (+عکس) قوانین والیبال زیر و رو شد! ممنوعیت چلنج وسط رالی و تغییرات پنجه دوضرب هشدار هواشناسی؛ توده‌های تندری در تهران تکرار می‌شود ادعای رسانه عربستانی: اینزاگی با پیشنهاد الهلال موافقت کرد جک J4 پرفروش‌ترین سدان اقتصادی بازار / تغییرات نسخه جدید خودرو چیست؟