.png "عصر ایران")
۱۳ ارديبهشت ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۳ ارديبهشت ۱۴۰۴ - ۱۰:۰۳
طرز تهیه غذای روستایی داغستانی با بادمجان و گوشت گاو (فیلم) بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در
تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است.
تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند. 
به
دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است.
الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و
یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا
تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.
الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با محیط نیست. به هیچ وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
طرز تهیه دلمه برگ مو با شیره انگور اسب های نژاد کلایدسدال (عکس) چرا روشن نگه داشتن همیشگی حالت ذخیره باتری در گوشی اشتباه است؟ حیواناتی که زمان مرگ خود را میدانند ! تصویر شگفت انگیز مژه انسان،زیر یک میکروسکوپ! چقدر طول می‌کشد تا هکرها پسورد شما را بشکنند؟ یک «ستون سنگی مرموز» در عمق 2 هزار متری اقیانوس آرام کشف شد گوشی های جدید HMD و Lava می‌توانند بدون اینترنت برنامه‌های تلویزیونی پخش کنند گوگل از اپلیکیشن NotebookLM رونمایی کرد؛ عرضه رسمی در I/O 2025 جستجوگران سیاره نهم، سرنخی احتمالی از وجود یک دنیای ناشناخته دیگر یافته‌اند اپل از هوش مصنوعی انتروپیک برای پروژه‌های کدنویسی‌اش استفاده می‌کند آخرین روز زندگی ناصرالدین‌شاه به روایت دخترش/ از اصرار انیس‌الدوله تا انکار شاه بخاری ارج، عباس کیارستمی و صدای برف نو احمد شاملو(+عکس) روزگار سپری‌شده یادگار ناصری در تهران (+عکس) این تکنیک حافظه، مغز را برای جذب بهتر اطلاعات آماده می‌کند