۱۳ مرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۳ مرداد ۱۴۰۴ - ۲۲:۴۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۲۲۱۸۴
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲
کد ۳۲۲۱۸۴
انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی (+عکس)

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است. در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت. از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.




















پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
روسیه: دیگر ملزم به رعایت عدم استقرار موشک‌های کوتاه‌برد و میان‌برد نیستیم سازمان ملل: بیش از ۱۹۰ هزار نفر از ماه گذشته در سوریه آواره شده اند استعفای نخست وزیر و کابینه دولت لیتوانی به اتهام فساد ثبت دمای ۵۰ درجه و بالاتر در ۸ شهر خوزستان روزی که قوام السلطنه به محمدرضا پهلوی نشان داد کت تن کیست مهدی‌پور: حواشی استقلال مانع قهرمانی‌اش شد تهران چهارشنبه تعطیل شد تزریق 50 میلیارد تومان به فدراسیون فوتبال برای تجهیزات VAR خبرگزاری فرانسه: چگونه می‌توان ایران را بمباران کرد و جایزه صلح نوبل برد؟ دفتر نتانیاهو: غزه را اشغال خواهیم کرد امید به درمان سرطان با کشف ابرقدرت سلول‌های سرطانی بدنسازی یا فیتنس؛ کدام یک برای شما مناسب است؟ واکنش ولایتی به ادعای برخی حکومت‌ ها درباره طرح دالان زنگزور قوه قضاییه: دیوان عدالت اداری تصمیمی برای ابطال مصوبه دولت و افزایش قیمت خودروهای وارداتی نگرفته شناگر المپیکی ایران از چالش‌های مالی می‌گوید