مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: هم اکنون 20 هزار نفر در ایران عضو این بنیاد هستند.

  به گزارش ایرنا، ˈ علی داوودیان ˈ روز پنجشنبه در آیین افتتاحیه بنیاد بیماریهای نادر استان همدان گفت: بنیاد علمی بیماریهای نادر چهار سال پیش مصادف با ولادت امام رضا(ع) و با حضور علما، پزشکان و خیران در کشور آغاز به کار کرد.

وی اظهار داشت: این نوع بنیاد اکنون 546 شعبه در نقاط مختلف جهان دارد و تاکنون شش هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است.

وی ادامه داد: از این تعداد بیماری، 200 نوع آن در دنیا شیوع بالایی دارد که در ایران نیز ابتلا به 58 نوع از این بیماریها روند افزایشی دارد.

وی گفت: نهمین بنیاد استانی بیماریهای نادر کشور در استان همدان در حال افتتاح شد و سه شعبه بنیاد در تهران، دو شعبه در مازندران، دو بنیاد در شیراز و یک شعبه نیز در آذربایجان غربی در حال فعالیت هستند.

وی افزود: این بنیاد یک سازمان مردم نهاد و خودگردان است و تاکنون هیچ اعتبار یا امتیازی از سوی دولت دریافت نکرده و با حمایت های مردمی تاکنون موفق بوده است.

وی با بیان اینکه بیماریهای نادر از جمله بیماریهای خاموش و پنهان در جامعه است، افزود: این بنیاد در مدت کار خود همواره از برکات خداوندی برخوردار بوده و توانسته است تا حد امکان خود را به مردم معرفی کند.

وی اضافه کرد: اگر زمینی برای ساخت مرکز بنیاد بیماریهای نادر در استانها در اختیار این بنیاد قرار بگیرد می توان با سرمایه 50 تا 150 میلیارد ریالی با ساخت مرکزی برای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر و ارائه خدمات به عموم مردم، در مدت زمان کوتاهی سرمایه را بازگرداند و بیماران نادر در استانها را نیز به طور رایگان درمان کرد.