رنج‌نامه‌ی بیماران تالاسمی ایلام

 مسوول انجمن بیماران تالاسمی استان با انتقاد از بی‌توجهی‌های دانشگاه علوم پزشکی گفت: این در حالی است که میزان توجه مسوولان اتاق بازرگانی استان بیش از دانشگاه علوم پزشکی به این بیماران بوده است.
 
«لیلا پیری» با حضور در دفتر ایسنا، اظهار کرد: متاسفانه آمپول «دسفرال» اصلی‌ترین داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی است که سهمیه‌ی ماهانه هر بیمار تالاسمی فقط 150 آمپول است.
 
وی با بیان این‌که وضعیت دریافت این آمپول توسط بیماران تالاسمی بسیار اسفبار است، افزود: این میزان سهمیه یک ماه در میان بیماران آن هم با کسر 100 آمپول است که به همه‌ی بیماران نمی‌رسد چون بسیاری از بیماران در شهرستان‌های دور استان موفق به دریافت این سهمیه نمی‌شوند.
 
مسوول انجمن بیماران تالاسمی در تشریح چگونگی دریافت آمپول‌های مصرفی بیماران گفت: داروخانه‌ی بیمارستان «مصطفی خمینی ایلام» با این استدلال که تالاسمی‌ها می‌توانند از بیرون آمپول‌های مورد نیاز را تهیه کنند اما سرطانی‌ها نه از این‌رو و با این استدلال از دادن این دارو به مبتلایان تالاسمی امتناع می‌کنند.
 
پیری افزود: نیازهای اساسی دارویی بیماران این حوزه، «خون فیلتره»، آمپول «دسفرال» و قرص «دفریپرون ال وان» هستند که هر کدام حکایت خاص خود را دارند چون هر بیمار تالاسمی در ماه به تزریق 2 تا 3 واحد خون نیاز دارد که با ترزیق این میزان خون ممکن است آهن بدن افزایش یابد که استفاده از آمپول دسفرال برای کاهش سطح آهن بدن ضروریست.
 
مسوول انجمن بیماران تالاسمی استان خاطر نشان کرد: با توجه به فشارهای دارویی و کمبود دسفرال خارجی که پیش از این مصرف می‌کردیم هم‌اکنون«دسفوناک» ایرانی مصرف می‌کنیم که به‌گفته‌ی برخی کارکنان دانشگاه علوم پزشکی کارخانه‌ی تولیدکننده‌ی این آمپول چندین بار به علل مختلفی پلمب شده است.
 
وی با بیان این‌که مصرف درازمدت آمپول دسفرال به پوکی استخوان منجر می‌شود، تصریح کرد: برای جبران عوارض این دارو ناگزیر از مصرف قرص‌های کلسیم‌دار از جمله«آلندرونیت» و «ویتامین ای و کا» هستیم که به‌علت هزینه‌بر بودن قادر به تهیه‌ی آن نیستیم.
 
این بیمار تالاسمی با اشاره به تزریق «دسفرال» از طریق پمپ گفت: قیمت نوع خارجی این پمپ بیش از یک میلیون تومان است و کارآیی نمونه‌ی ایرانی آن بیشتر از یک ماه نیست و قیمت آن 570 هزار تومان است که بیمه فقط 350 هزار تومان از آن را پرداخت می‌کند.
 
پیری گفت: بیماران تالاسمی استان باید هر 6 ماه یک‌بار با مراجعه به «درمانگاه ظفر» واقع در تهران ویزیت شوند. در سال‌های گذشته به‌دنبال مراجعه بیماران، دانشگاه علوم پزشکی برای اقامت این افراد خوابگاه رایگان فراهم می‌کرد اما متاسفانه اخیرآً علاوه بر این‌که با پرداخت پول از سوی بیماران حاضر به این کار نیستند بلکه مشکلاتی را هم ایجاد کرده‌اند.
 
مسوول انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام با اظهار تاسف از وضعیت مالی نامطلوب بیماران در ادامه گفت: به علت وضعیت بد اقتصادی، بیماران برای اسکان شبانه در دوره‌ی ویزیت در تهران با مشکل مواجه هستند.
 
به‌گفته‌ی پیری، در آخرین مراجعه به تهران به علت ضعف و عدم توان مالی برای رفتن به مسافرخانه مجبور شدیم به خانه یکی از اقوام برویم.
 
وی با ابراز تشکر از مسوولان اتاق بازرگانی استان به‌علت حمایت از بیماران تالاسمی افزود: میزان توجه مسوولان اتاق بازرگانی از میزان توجه مسوولان مربوط به بیماری در دانشگاه علوم پزشکی به مراتب بیشتر است که جای تقدیر دارد.
 
این بیمار تالاسمی با اشاره به وجود بیش از 200 بیمار تالاسمی در استان گفت: در شهرستان‌های دهلران، آبدانان، دره‌شهر و چرداول مرکز تزریق خون برای بیماران تالاسمی داریم اما بیماران شهرستان‌های مهران، ملکشاهی و ایوان باید برای تزریق خون به مرکز استان مراجعه کنند.
 
این بیمار تالاسمی در خصوص یکی از بی‌توجهی‌های دانشگاه علوم پزشکی استان نسبت به بیماران تالاسمی شهرستان چرداول گفت: این شهرستان مرکز تزریق خون برای بیماران را دارد اما چون دستگاه کارتخوان کارت‌های هوشمند بیماران تالاسمی برای میزان مصرف سهمیه‌ی ماهانه آمپول‌های «دسفرال» را ندارد این بیماران مجبورند به ایلام مراجعه کنند.
 
مسوول انجمن بیماران تالاسمی استان با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی شهرستان آبدانان خاطرنشان کرد: بیماران این شهرستان برای تزریق آمپول‌های « دسفرال » از اسکالپ 21 استفاده می‌کنند که در بسیاری از شهرهای کشور این وسیله به علت درشت بودن و تاول‌زدگی دست بیماران منسوخ شده است.