می دانید آلوپسيا چیست؟

بنام پروردگار هستي بخش

رياست محترم وبسایت خبری عصر ایران

با اهداء سلام

ما گروهي از مبتلايان به بيماري آلوپسيا آره آتا هستيم كه بنده به عنوان نماينده اين گروه بيش از صد نفري از سراسر نقاط كشور مسئوليت همراه نمودن و مديريت آنرا را عهده دار مي باشم

بطور خلاصه در اين بيماري كه ممكن است از بدو تولد شروع شود و تا هر زمان ادامه پيدا كند، فرد موهاي بدن خود را از دست مي دهد و برگشت رشد مو نيازمند درمانهاي متعدد جاري در كشورمان ايران و جهان است؛ يعني كورتون درماني، شيمي درماني و ... اين درمانهاي مخرب از نظر بنده غير از آسيب هاي بيشتري كه به بدن فرد وارد مي كند هيچ مزيت ديگري ندارد. متاسفانه هنوز درمان قطعي براي اين عارضه پيدا نشده است. بنده از سن 17 سالگي مبتلا هستم و هم اكنون كه 28 سال دارم هنوز درگير اين عارضه هستم

حقيقتا" در اين بيماري فرد هيچ درد يا رنجي نمي كشد. اين بيماري بر خلاف ساير بيماريها كه باعث درد يا آسيب مي شود شامل هيچ دردي نيست. شايد اين تنها حسن آلوپسيا باشد ولي درعوض نگاه هاي ديگران در جامعه، تحقير و كوچك نمودن افراد مبتلا از سوي آنان، كناره گيري از محيط هاي اجتماعي توسط مبتلايان، عدم اعتماد به نفس و ... از معايب اين بيماري است كه مطمئن هستم با اطلاع رساني درست مي توانيم اين معايب را برطرف و گامي موثر به سوي بهبودي برداريم. همانطوريكه در كشورهاي ديگر افراد مبتلا از اين معايب به دور هستند و فقط فقط درگير اين بيماري هستند

این بیماری که موجب ریزش تمام موهای بدن ازجمله ابرومژه میشودصرفا" ظاهریست واز تواناییهای فرد بیمار کاسته نمیشود اما متاسفانه بدلیل نا آگاهی جامعه وحتی خود فرد به معضلی روانی تبدیل میگردد که صدمات بسیار سنگینی بر روحیه و شخصیت افراد وارد میکند ازجمله: عدم اعتمادبه نفس، خودکم بینی، ترس ازمعاشرت درجامعه، تردیدوترس درانتخاب وازدواج و... که این مشکلات روحی روانی گاها" سبب خودکشی و افسردگی شدید می گردد.

درمان قطعی برای این بیماری تاکنون یافت نشده ودرکشورهای توسعه یافته تنها خدمت به این بیماران ، آموزش وشناخت وخودباوریست. تبلیغات فرهنگی درسطح جامعه وآشنایی همه مردم با این عارضه موجب تسکین روحیه بیماران میگردد ومردم با آغوشی باز از آلوپسیا استقبال میکنند. اینجانب حسین امیرافشاری به لطف خداوند با ایجاد وبسایت اینترنتی وثبت انجمن آلوپسیا دروزارت بهداشت ودرمان کشور و وزارت کشور بیش ازصد نفرازاعضای این خانواده درحال رشد را گردهم آورده که موجبات آگاهی و تبادل اطلاعات وهمدردی این عزیزان بایکدیگر را فراهم ساخته است. امید است با یاری خداوند متعال و همکاری شماعزیز گرامی گامهای بهتری درمسیر اطلاع رسانی و بسط فرهنگ همدردی با این عزیزان برداشته شود.


متاسفانه در جامعه ما هنوز بسياري از مردم حتي اسم آلوپسيا آره آتا را نمي شناسند و نمي دانند كه نام اين بيماري است.

درخواست ما از شما مدير محترم جز كمك به ما در شناساندن اين عارضه و اطلاع رساني عمومي چيزي نيست. شايد ساده بنظر برسد اما اين عارضه باعث خودكشي چند نفر از اعضاي انجمن ما شده بود. مسئله مهمي است و بسياري از افراد جامعه درگير آن هستند. ما به تنهايي نمي توانيم صدايمان را به گوش همگان برسانيم. نيازمند حمايتهاي دولتي و مردمي براي اطلاع رساني هستيم. وب سايت آلوپسيا براي تحقق اين منظور راه اندازي شده كه در مدت كمي توانسته بيش از صد عضو از سراسر ايران و كشورهاي ديگر عضو داشته باشد و اين راه را ادامه خواهد داد .

بزرگترين كمك از جانب شما حمايت ما و اطلاع رساني اين بيماري و شناساندن آن به همگان است. اگر ما بتوانيم افراد جامعه را با اين بيماري آشنا سازيم، ديد آنان را به اين عارضه ديدي مثبت و تفكر آنان را از اين نداشتن مو از تفكر داشتن سرطان به تفكر داشتن آلوپسيا تغيير دهيم در حقيقت جان يك هموطن خود را نجات داده ايم .

اطلاع رساني در وبسایت خبری عصر ایران و هر اقدامي كه بتواند باعث شناساندن افراد با اين عارضه و بالابردن سطح علمي جامعه با آن باشد براي ما كليدي براي حل اين مشكل خواهد بود.

ضمنا" لازم به ذكر است كه انجمن حمايت از مبتلايان به آلوپسيا آره آتا زير نظر وزارت بهداشت و وزارت كشور به ثبت رسيده است و هم اكنون ما در قالب يك انجمن سازمان مردم نهاد هستيم.

اميدوارم با كمك شما و ديگر ارگانهاي دولتي و مردمي بتوانيم روزي را ببينيم كه اين بيماري را بيماري ندانيم و فقط به چشم يك ريزش موي موقتي آنرا تلقي كنيم.

با سپاس بيكران
حسين اميرافشاري
مديريت وب سايت و انجمن آلوپسياي ايران
www.alopecia.ir
info@alopecia.ir