.png "عصر ایران")
۲۵ خرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ خرداد ۱۴۰۴ - ۰۹:۴۲
آتش‌سوزی در پالایشگاه حیفا در پی اصابت موشک‌های ایرانی (فیلم) حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
مرسدس-بنز SL65 AMG بلک سریز ۲۰۰۹: یک نماد آلمانی بسیار کمیاب (+عکس) «گلاس ۱۷۰۰»؛ خودرویی با سرنوشت عجیب و نشان ب ام و (+عکس) تراکتور فورد 8N مدل ۱۹۴۹؛ زیبایی یک طراحی کلاسیک (عکس) تازه‌ترین تصمیم درباره چگونگی انتقال زائران ایرانی از عربستان داستان یکی از محبوب ترین های فرانسه؛ رنو مگان از تولد در ۱۹۹۵ تا تغییر ماهیت در ۲۰۲۲ (+عکس) قصد ترامپ برای ممنوعیت ورود شهروندان ۳۶ کشور دیگر به آمریکا استایلیش 6؛ خودروی ناشناخته نیسان(+عکس) شاخص توده بدنی چیست؟ عجیب‌ترین خودروهایی که در لمانز رانندگی کرده‌اند (عکس) شاهکار مرسدس بنز در سال 1955 (عکس) آیا به پهلو می‌خوابید؟ توصیه‌های این متخصص هاروارد را از دست ندهید! آثار تخریب و ویرانی ناشی از اصابت موشک‌های ایران در رحوفوت در منطقه تل آویو (+عکس) موشک هایی که ایران شلیک کرد مدل های ۲۰ تا ۳۰ سال پیش بودند/ صبر کنید تا ایران ذخایر قدیمی خود را خالی کند آن وقت اوضاع جالب تر خواهد شد دختر دانشجو زیر عمل فوت کرد، پدرش خودکشی کرد هیولای ABT RS3-R؛ فرمول قدرتمند آئودی فقط 125 دستگاه(عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه