.png "عصر ایران")
۰۷ آبان ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۷ آبان ۱۴۰۴ - ۱۹:۵۸
سکانس‌های جنجالی پیر پسر که برای اولین بار در تاریخ سینمای ایران دیده شد (فیلم) حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
لینک کوتاه: کپی لینک
معمای دستیار قلعه‌نویی؛ فدراسیون منتظر معرفی گزینه نهایی سرمربی تیم ملی است کریم باقری: ترکیب پرسپولیس در اختیار من است؛ اوسمار پس از بازی فعالیت می‌کند نخست‌وزیر قطر: برای بازگشت آمریکا و ایران به روند درست مذاکرات تلاش می‌کنیم نسل جدید والیبال ایران طلایی شد؛ قهرمانی بدون شکست در بازی‌های آسیایی بحرین جنگ 100 ساعته؛ وقتی فوتبال جرقه‌ای برای درگیری نظامی شد ناگفته‌های سردار دورسون فاش شد؛ هاشمیان مرا نمی‌خواست و می‌دانستم برکنار می‌شود! عضو ارشد حماس: هیچ نقشی در کمیته اداره نوار غزه نخواهیم داشت تاریخ‌سازی بانوی جودوکار ایران؛ مهسا شکیبایی نخستین طلای آسیایی را کسب کرد لهستان: یک فروند هواپیمای تجسسی روسیه را بر فراز دریای بالتیک رهگیری کردیم بازگشت غیرمنتظره کوئنتین تارانتینو به دنیای بازیگری عراقچی: هیچ بن‌بست دائمی وجود ندارد مشارکت اسنپ در تجهیز کارگاه‌های مهارت‌آموزی برای دختران ترخیص‌شده از سازمان بهزیستی شهادت ۱۱۰ نفر در غزه طی ۲۴ ساعت گذشته روسیه: براساس «منافع ملی خود» با آمریکا مذاکره می‌کنیم محسن امیریوسفی: جناب آقای نصر تقوایی باور نمی‌کنید که دو روز بعد از رفتن شما چه اتفاقی افتاد!