.png "عصر ایران")
۱۲ مرداد ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ مرداد ۱۴۰۴ - ۰۱:۰۰
کدام مناطق پایتخت در معرض خطر فرونشست است؟ (فیلم) حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
تظاهرات صدها نفر در استکهلم در اعتراض به کشتار مردم غزه لغو سفر رئیس ستاد کل ارتش اسرائیل به آمریکا در پی تداوم جنگ غزه مفقود شدن ۵۶۰ نفر در درگیریهای جنوب سوریه مجتمع مسکونی میگون؛ فینالیست فستیوال جهانی معماری آمستردام و برنده مسترپرايز معماری آمريكا(+تصاویر) قهرمان زن المپیک پاریس به اتهام خشونت علیه نامزدش بازداشت شد معاون وزیر امور خارجه: باید ایالات متحده را متوقف کنیم و به آنها درس دهیم هیوندای آی30 ان لاین واگن (عکس) زندگی منزوی روبرتو باجو؛ ستاره فوتبال در حومه شهر هیزم می‌شکند سناتور آمریکایی: غزه به جهنم روی زمین تبدیل شده است فولکس‌واگن پاسات B6 Variant: سدانی با DNA اسپرت(عکس) بولتون با انتقاد از ترامپ: استقرار زیردریایی هسته‌ای نزدیک روسیه بسیار خطرناک است صدور کیفرخواست باند اخذ معافیت سربازی با آزمایش‌های تقلبی در قم زنی که عشق محمدرضا پهلوی به شاهزاده ایتالیایی را ناکام گذاشت ادعای ویتکاف: ترامپ خواهان توافق جامع درباره غزه است واکنش سوئد به قرارداد بارسا و کنگو؛ پول مالیات‌دهندگان به باشگاه نمی‌رسد