.png "عصر ایران")
۳۰ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۳۰ آذر ۱۴۰۴ - ۰۲:۰۰
اتفاقی عجیب در کشور؛ ورود قطعه سازان خودرو به بازار فروش آجیل! (فیلم) مسن ترین بازمانده بیماری نادر «بنجامین باتن» در سن ۲۸ سالگی درگذشت (+عکس)
این بیماری که به دلیل شباهتش به فیلم «مورد عجیب بنجامین باتن» با بازی برد پیت به این نام شناخته میشود، باعث میشود که افراد مبتلا به سرعت پیر شوند و سن ظاهری آنها بیشتر از سن واقعیشان باشد.
مسنترین بازمانده جهان از بیماری نادر «بنجامین باتن» که عمر خود را صرف یافتن درمان این بیماری کرده بود، درگذشت.
سَمی باسو که تنها ۲۸ سال داشت، به بیماری ژنتیکی نادری به نام «پروجریا» مبتلا بود.
به گزارش روزیاتو، این بیماری که به دلیل شباهتش به فیلم «مورد عجیب بنجامین باتن» با بازی برد پیت به این نام شناخته میشود، باعث میشود که افراد مبتلا به سرعت پیر شوند و سن ظاهری آنها بیشتر از سن واقعیشان باشد.
افراد مبتلا به پروجریا در هنگام تولد سالم به نظر میرسند، اما علائم اولیه این بیماری مانند کاهش رشد، کاهش بافت چربی بدن و ریزش مو از سال اول زندگی آن ها آشکار میشود.
میانگین امید به زندگی افراد مبتلا به پروجریا حدود ۱۵ سال است.
سمی که اهل منطقه ونتو در شمال ایتالیا بود، مسن ترین بازمانده این بیماری نادر ژنتیکی به شمار میرفت.
بیماری او در حدود دو سالگی اش تشخیص داده شد و در ۱۰ سالگی با کمک والدینش، انجمن پروجریای سمی باسو در ایتالیا را تأسیس کرد.
سمی تمام زندگی خود را وقف افزایش آگاهی درباره این بیماری کرد و در مستند «سفر سمی» از شبکه نشنال جئوگرافیک نیز حضور یافت.
او حتی پایاننامه کارشناسی خود را درباره امکان درمان پروجریا از طریق مهندسی ژنتیک نوشت.
در عصر ۵ اکتبر، هنگامی که سَمی با خانواده و دوستانش شام میخورد، ناگهان حالش بد شد.
تیم اورژانس به سرعت به رستوران رسیدند و سعی کردند که او را نجات دهند، اما تلاشهای آنها موفقیتآمیز نبود.
سمی چند هفته پیش از مرگش در شهر «آسولو» در شمالشرقی ایتالیا، از سفرش به چین بازگشته بود.
او در شب قبل از فوتش جایزه روزنامهنگاری «پائولو ریتزی» در بخش «محیط زیست و جامعه» را در ونیز دریافت کرده بود.
در این مراسم از اراده قوی، فداکاری و شجاعت سمی تقدیر شد.
سمی در ۱ دسامبر ۱۹۹۵ در شهر «تین» متولد شد و در «تزه سول برنتا» زندگی میکرد.
او در سال ۲۰۰۵ انجمن پروجریای ایتالیا را برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تشویق به انجام تحقیقات در این زمینه تأسیس کرد.
سمی در سال ۲۰۱۸ با مدرک کارشناسی علوم طبیعی از دانشگاه پادوا فارغالتحصیل شد.
او در سال ۲۰۲۱ با مدرک کارشناسی ارشد زیستشناسی مولکولی از دانشگاه پادوا فارغالتحصیل شد و پایاننامه او به بررسی ارتباط بین پروجریا و التهاب میپرداخت.
رویای او این بود که در «سرن» ژنو در سوئیس به عنوان محقق فعالیت کند.
پروجریا یک بیماری ارثی نیست و به دلیل جهش در ژن LMNA ایجاد میشود.
این جهش معمولاً در اسپرم یا تخمک درست قبل از لقاح رخ میدهد.
در سراسر جهان حدود ۷۰ کودک به این بیماری مبتلا هستند و اکثر آنها به دلیل مشکلات قلبی یا سکته در سنین پایین جان خود را از دست میدهند.
خانواده سمی در بیانیه ای پس از مرگ او بیان کرده اند:
ما از اینکه توانستیم بخشی از مسیر زندگی را با او همراه باشیم، عمیقاً سپاسگزاریم.
او به ما یاد داد که با وجود اینکه موانع زندگی گاهی غیرقابلعبور به نظر میرسند، زندگی همچنان ارزش زیستن دارد.
لینک کوتاه: کپی لینک
از خاک تا حیات؛ چگونگی تبدیل مواد معدنی خاک به مواد زنده / چرا مکملها بهدرستی جذب نمیشوند؟ اعتبار جهانی ۶۰ کشور از نگاه شهروندان ثروتمند جهان (+ اینفوگرافیک) آوارگی خانواده فقیر به خاطر خون آلوده؛ صاحبخانه پسر ۷ ساله مبتلا به ایدز را بیرون کرد ژیلا صادقی: همه از روی من اسکی می روند پایان نگرانی والدین؛ تبدیل بازیهای خشن به محتوای کودکانه با فناوری جدید کلینتون، مایکل جکسون و شاهزاده انگلیسی در باتلاق فساد اخلاقی اپستین مریم امیرجلالی: برای چی لب هایم را اردکی کنم؟ هشدار رئیس دانشگاه تهران: ایران در مرز بحران قطعی آب قرار دارد/ اگر یک قطره آب هم برداشت نشود، ۲۰۰ سال طول میکشد تا سفرههای زیر زمینی احیا شوند سد جگین سرریز کرد شوک والیبال ژاپن به اروپا؛ صعود مقتدرانه اوساکا به فینال جام باشگاههای جهان کارشناس روس: ایران از متحدان خود همچون مسکو، انتظار حمایت فعالتری دارد زلزله «لامین یامال» در بازار کیتهای فوتبالی؛ عبور اعجوبه بارسلونا از مسی و امباپه در سال ۲۰۲۵ بنگویر خواستار ساخت زندان امنیتی با حصار تمساح شد مذاکرهکننده روس در امور اوکراین وارد میامی آمریکا شد بیانیه مشترک آمریکا، قطر، مصر و ترکیه از پیشرفت در روند توافق غزه
اخبار و تحلیل های ترکیه
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟